Yfirlýsing frá Einhverfusamtökunum vegna rannsóknar á erfðum einhverfu

Yfirlýsing frá Einhverfusamtökunum vegna rannsóknar á erfðum einhverfu og einkenna á einhverfurófi

Undanfarið hefur verið mikil umræða í spjallhópum á netinu um rannsókn á erfðum einhverfu sem Íslensk erfðagreining, Landspítali háskólasjúkrahús, Ráðgjafar- og greiningarstöð og fleiri aðilar standa að. Einhverfusamtökin höfðu enga aðkomu  að þessari rannsókn en fréttu af henni frá félagsmönnum. 

Bréf rannsóknaraðila til mögulegra þátttakenda er dagsett 21. janúar 2020 en ekki er ljóst af efni þess hvenær undirbúningur rannsóknarinnar hófst.  

Margvíslegar spurningar hafa vaknað hjá viðtakendum þessa erindis sem Einhverfusamtökin taka heilshugar undir. Þær spurningar snúa að tilgangi rannsóknarinnar, framkvæmd hennar, aðgangi að upplýsingum um þá einstaklinga sem hafa fengið beiðnina senda svo eitthvað sem nefnt. 

Einhverfusamtökin gera einnig athugasemd við þau viðhorf til einhverfs fólks sem birtast í lýsingum og orðræðu í rannsóknarbeiðninni og eru úrelt, fordómafull og meiðandi, auk þess sem settar eru fram staðhæfingar um einhverfu sem ekki samræmast nýjustu þekkingu.

Í nútíma samfélagi gerum við þá kröfu að samráð sé haft við einhverft fólk í öllum málum er snúa að þeirra lífi. 

Ekkert um okkur án okkar.