Athugasemdir frá Einhverfusamtökunum vegna skýrslu starfshóps um málefni fullorðinna einhverfra

Þann 1. október sl. skilaði starfshópur skýrslu um málefni fullorðinna einhverfra til félags- og húsnæðismálaráðherra. Starfshópnum var falið að greina stöðu og þjónustu fullorðinna einhverfra á Íslandi, meta þörf á aðkomu hins opinbera og leggja fram tillögur til úrbóta.

Einhverfusamtökin gera eftirfarandi athugasemdir við skýrslu starfshópsins. Enda er ljóst að skýrslan endurspeglar hvorki raunverulegan vanda né reynslu fullorðins einhverfs fólks.
Ef skýrslunni er ætlað að verða grunnur að breytingum á þjónustu er hætta á að næstu skref stjórnvalda byggist á röngum forsendum. 

Samantekt:

• Skýrslan fangar ekki raunverulegan vanda sem einhverft fólk stendur frammi fyrir.
• Hún byggir ekki á reynslu né raunverulegum aðstæðum einhverfs fólks.
• Þjónusta sem á að vera til staðar er oft óaðgengileg, ósamræmd og illa sniðin að þörfum fólksins.
• Þátttaka Einhverfusamtakanna í starfshópnum var í raun sýndarsamráð.
• Þjónusta VIRK starfsendurhæfingarsjóðs hentar illa þörfum margra einhverfra einstaklinga.
• NEET-hópurinn – ungt fólk utan vinnu, náms og virkni – er alfarið ósýnilegur í skýrslunni.
• Janus endurhæfing – úrræði sem mætti einhverfum af þekkingu, manneskjulegri og einstaklingsmiðaðri nálgun – er hvergi nefnd, né áhrifin sem lokun þess hafði á þann hóp sem missti úrræðið.
• Beiting SIS-matsins, sem átti að tryggja jafnræði, hefur í framkvæmd orðið hindrun og valdið því að margir fá ekki nauðsynlega þjónustu.
• Til að tryggja raunverulegar úrbætur þarf stefnumótun í málaflokknum að byggjast á reynslu einhverfs fólks sjálfs, ekki á þjónustuleysi sem núverandi kerfi hefur skapað.

Einhverfusamtökin hafa farið yfir skýrslu starfshópsins og gera athugasemdir við innihald, framsetningu og vinnulag hennar. Samtökin taka undir að brýnt sé að bæta þjónustu og stuðning við fullorðna einhverfa, en skýrslan nær ekki að fanga þann vanda sem raunverulega blasir við hópnum.

Ef skýrslan á að verða grunnur að stefnumótun og úrbótum í málaflokknum þarf hún að endurspegla raunverulegar aðstæður og reynslu einhverfs fólks og aðstandenda þeirra.
Ella er hætta á að næstu skref stjórnvalda byggist á röngum forsendum.

Sú mynd sem dregin er upp í skýrslunni er of björt og byggir fremur á lýsingum stofnana og kerfisins sjálfs en reynslu þeirra sem þurfa að nota þjónustuna. Þjónusta sem talin er til staðar á blaði reynist í reynd oft óaðgengileg, ósamræmd og illa sniðin að þörfum fólksins. Þetta á jafnt við um félagsþjónustu sveitarfélaga, endurhæfingu og aðgengi að annarri þjónustu.

Fullorðið einhverft fólk sem býr enn hjá foreldrum fær ekkert pláss í skýrslunni.
Foreldrar veita daglegan stuðning án nokkurrar aðkomu eða viðurkenningar frá sveitarfélögum — staða þessa hóps er hvergi nefnd.

Einhverfusamtökin gagnrýna einnig vinnulag starfshópsins. Þrátt fyrir að samtökin hafi átt fulltrúa í hópnum var samráð yfirborðskennt og sjónarmið samtakanna fengu ekki vægi í niðurstöðum. Afleiðingin er sú að skýrslan gefur ekki rétta eða heildstæða mynd af stöðu hópsins.

Í skýrslunni er VIRK starfsendurhæfingarsjóður nefndur sem dæmi um úrræði með sérþekkingu á einhverfu.

Reynsla Einhverfusamtakanna og félagsmanna þeirra sýnir þó að þjónusta VIRK tekur ekki mið af þörfum og aðstæðum einhverfs fólks. Nálgun sjóðsins byggir að mestu á hefðbundnum endurhæfingarlíkönum sem henta mörgum einhverfum illa án viðeigandi stuðnings og skilnings. Þessi reynsla kemur ekki fram í skýrslunni, sem hefði átt að endurspegla sjónarmið þeirra sem hafa notað þjónustuna, skýrslan lýsir því hvernig VIRK sér þjónustuna, ekki hvernig einhverft fólk upplifir hana.

Það er alvarlegt að NEET-hópurinn, ungt fólk sem hvorki er í námi, starfi né virkni sé hvergi nefndur í skýrslunni. Þar sem þetta er sá hópur sem er í einna mestri þörf fyrir úrræði og þjónustu en fær ekki, og kerfið bregst honum ítrekað.

Það að NEET-hópurinn sé hvergi nefndur í skýrslunni segir margt um alvarlega stöðu mála. Endurspeglar þetta einmitt þann þjónustubrest sem hópurinn býr við. Þessir einstaklingar eru ekki innan þjónustu félagsþjónustunnar, sem ætti að vera síðasta úrræði þegar allt annað bregst. Þeir eru þannig ósýnilegir í kerfinu, þannig að foreldrar og aðstandendur, hjá þeim sem hafa slíkt bakland, ber hitan og þungan af umönnun og stuðningi við einstaklinginn án nokkurrar aðkomu sveitarfélaga.

Skoða þarf hvers vegna þessi hópur leitar ekki, eða fær ekki aðstoð og bregðast strax við með markvissum aðgerðum áður en vandinn stækkar og/eða festist í sessi.

Þá er hvergi minnst á Janus endurhæfingu eitt af fáum úrræðum sem veittu raunverulegan stuðning og skilning á þörfum einhverfs fólks. Þjónusta Janus endurhæfingar byggði á einstaklingsmiðaðri og manneskjulegri nálgun. Þar var yfirgripsmikil þekking á einhverfu og hvernig á að mæta þörfum. Þar var búið að byggja  upp yfirgripsmikla þekkingu á einhverfu og hanna endurhæfingu með gagnreyndum aðferðum sem setti þarfir einhverfs fólks í forgrunn, m.a. með því að hafa alla þjónustu á einum stað.  Lokun Janusar hafði mjög alvarleg áhrif á stóran hóp fólks, sem og þá sem voru á biðlista eftir þjónustu þar. Þrátt fyrir það er hvorki minnst á Janus né afleiðingar lokunarinnar í skýrslunni, sem er verulegur annmarki.

Beitingu SIS-matsins, sem ætlað var að tryggja jafnræði en hefur í framkvæmd orðið hindrun fyrir þá sem mest þurfa á stuðningi að halda. Matinu hefur í mörgum tilvikum verið beitt á ósveigjanlegan hátt, sem hefur útilokað einstaklinga frá nauðsynlegri þjónustu

Þessi veruleiki endurspeglast ekki í skýrslunni og þarf að taka hann skýrt til skoðunar við endurskoðun hennar.

Niðurstaða

Einhverfusamtökin telja nauðsynlegt að þessi atriði verði leiðrétt og að skýrslan verði annaðhvort tekin til gagngerrar endurskoðunar eða útbúinn viðauki sem bætir úr þeim alvarlegu annmörkum sem eru á skýrslunni.

Til að byggja upp þjónustu sem virkar þarf að hefja stefnumótun á grunni raunverulegrar reynslu, ekki á hugmyndum um hvernig kerfið á að virka.

Í niðurstöðum starfshópsins er lagt til að stofnuð verði þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir fullorðna einhverfa. Einhverfusamtökin fagna þeirri tillögu og líta á hana sem mikilvægt skref í átt að heildstæðri og sérhæfðri þjónustu fyrir hópinn. Tillagan er jafnframt í samræmi við niðurstöður ferligreiningar heilbrigðisráðuneytisins frá 2024, sem fjallaði um geðheilbrigðisþjónustu fyrir einhverfa 18 ára og eldri.

Í þeirri skýrslu var einnig lagt til að stofnuð yrði þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þjónustar einhverft fólk frá greiningu og út ævina. Einhverfusamtökin telja þá nálgun heppilegri, þar sem samfella í þjónustu er gríðarlega mikilvæg og tryggja þarf að ekki komi til rofs þegar einstaklingur verður 18 ára.

Samfelld og sérhæfð þjónusta er lykilforsenda þess að einhverft fólk fái raunverulegan stuðning til þátttöku, sjálfstæðis og bættra lífsgæða.

Einhverft fólk og raddir þeirra verða að vera hluti af lausninni.

Stjórn Einhverfusamtakanna

11. nóvember 2025