Hvað er einhverfa?

Hvað er einhverfa?

Hefur þú séð einhvern sem er með einhverfu?
Samkvæmt nýjustu rannsóknum er rúmlega 1% einstaklinga með fötlun á einhverfurófinu. Þetta þýðir að á Íslandi eru yfir 3.000 einstaklingar með fötlun á einhverfurófi. Minnihluti þessara einstaklinga hefur fengið greiningu. Eflaust hefur þú séð einhvern þeirra á förnum vegi og líklega tókstu ekki eftir neinu óvenjulegu. Einhverfa er ekki fötlun sem sést utan á fólki, en hún birtist í öllum samskiptum og hegðun, og hefur mikil áhrif á líf þeirra sem bera hana.

Hvað er einhverfa?
Einhverfa er heiti á samsafni einkenna sem tengjast truflun á taugaþroska. Skyldar einhverfu eru aðrar raskanir á svonefndu einhverfurófi (autism spectrum), meðal annars ódæmigerð einhverfa og Aspergersheilkenni, en allar tilheyra þær flokki raskana sem kallast gagntækar þroskaraskanir.

Ekki er hægt að greina einhverfu með lífeðlisfræðilegum prófum og er hún því greind með því að líta á þau einkenni sem birtast í hegðun. Til þess eru notuð ýmis þroskapróf, viðtöl við foreldra og beinar athuganir á hegðun. Raskanir á einhverfurófinu greinast oftast hjá börnum á leikskólaaldri, eftir að foreldrar eða aðrir sem umgangast þau hafa orðið varir við að hegðun þeirra sé í einhverju frábrugðin hegðun jafnaldra.

Hvernig lýsir einhverfa sér?
Tvær einhverfar manneskjur geta verið mjög ólíkar, því misjafnt er í hvaða mynd einkennin birtast og hve mikla skerðingu þau hafa í för með sér. Það sem einkennin eiga oftast sameiginlegt er að birtast á þremur sviðum:

Geta til félagslegra samskipta er oftast skert. Þetta getur meðal annars lýst sér í því að einstaklingurinn forðast augnsamband við annað fólk og myndar ekki þau tengsl við aðra sem teljast vera eðlileg miðað við aldur.

Mál, tjáning og leikur þróast ekki eins og eðlilegt má teljast. Sumir læra aldrei að tala þrátt fyrir fullkomna heyrn. Aðrir eru altalandi en nota málið á sérstæðan hátt, endurtaka ef til vill sömu setningarnar aftur og aftur eða tala um sig sjálf í þriðju persónu. Margir eiga erfitt með að hefja eða halda uppi samræðum. Hjá börnum er leikur oft einhæfur og skortir þau getu til að leika þykjustuleiki og hlutverkaleiki (t.d. mömmuleik) á sama hátt og börn á svipuðum aldri gera.

Sérkennileg áráttukennd hegðun er áberandi hjá mörgum. Hún getur birst í ýmsum myndum. Allt frá því að vera einfaldar síendurteknar hreyfingar, til dæmis að rugga sér fram og aftur eða veifa höndum, upp í flókin áhugamál sem einskorðast við mjög þröng viðfangsefni, svo sem tímaáætlanir strætisvagna.

Um 70% fólks með einhverfu hefur einnig greindarskerðingu, en hún er mismikil. Talið er að um 20% fái einkenni flogaveiki einhvern tíma ævinnar. Mörg börn með einhverfu hafa ofvirknieinkenni en önnur eru afar lítið virk. Svefntruflanir og truflanir á matarvenjum, sem meðal annars birtast í einhæfum matarsmekk, fylgja oft einhverfu. Algengt er að fólk með einhverfu eigi erfitt með að sætta sig við breytingar á daglegri athafnaröð og sum þeirra eiga til að fá reiðiköst af litlu tilefni. Stundum koma fram alvarlegir hegðunarörðugleikar, svo sem sjálfskaðandi hegðun.

Hvernig birtist einhverfa í daglegu lífi?

Nokkur dæmi:

Þegar mamma kemur að sækja Kalla litla á leikskólann kemur hann hlaupandi á móti henni með bros á vör og faðminn útbreiddan. Palli bróðir hans, sem er árinu eldri, heldur áfram að leika sér og virðist ekki taka eftir því að mamma er komin. Þegar mamma kemur til hans og heilsar honum stendur hann á fætur og labbar fram í forstofu, en hann lítur ekki upp og svarar ekki kveðju mömmu.

Nína kann uppáhaldsmyndbandið sitt, Konung ljónanna, utan að. Afi er alveg steinhissa á því hvað stelpan er dugleg að fara með samtölin og syngja lögin úr myndinni. En þegar afi spyr Nínu hvað hana langi að gera í dag, svarar hún út í bláinn.

Mamma hans Nonna fékk blómvönd á afmælisdaginn sinn. Hún lagði vöndinn frá sér og fór að ná í vasa. Þegar hún kom aftur var Nonni búinn að taka öll blómin og raða þeim í þráðbeina röð eftir ganginum.

Af hverju verða sum börn einhverf?
Orsakir einhverfu eru lítið þekktar, þótt vitað sé að þær eru af líffræðilegum toga. Líklegt er að um nokkrar mismunandi orsakir sé að ræða. Vitað er að truflanir á einhverfurófinu geta verið arfgengar. Þá er vitað að í einstaka tilfellum kemur einhverfa fram í kjölfar smitsjúkdóma á meðgöngu eða í kjölfar ákveðinna efnaskiptasjúkdóma.

Hve algeng er einhverfa?
Flestar rannsóknir hafa sýnt að af hverjum 10.000 fæddum börnum greinast á bilinu 5 til 10 með einhverfu. Einhverfa er talin algengari meðal drengja en stúlkna, en á móti hverri stúlku sem greinist með einhverfu greinast 3 til 4 drengir.

Hvaða þjónustu fær fólk með einhverfu?
Fólk með einhverfu á rétt á sérhæfðri þjónustu á öllum aldursstigum. Svið 4 á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sér um greiningu barna með einhverfu og stefnir á að veita ráðgjöf til leikskóla og grunnskóla sem þjóna þeim. Öll börn sem greinast með einhverfu eiga rétt á sérhæfðum stuðningi á leikskóla og í grunnskóla. Í þremur grunnskólum á höfuðborgarsvæðinu starfa sérdeildir fyrir nemendur með einhverfu. Einn verndaður vinnustaður er starfræktur fyrir fullorðið fólk með einhverfu, en einnig starfar fólk með einhverfu á almennum vinnumarkaði. Fjögur sambýli fyrir fullorðið fólk með einhverfu eru starfandi á höfuðborgarsvæðinu, eitt heimili fyrir unglinga og meðferðarheimili fyrir börn með einhverfu.

Er hægt að „lækna“ einhverfu?
Einhverfa er í flestum tilfellum ævilöng fötlun. Með markvissri þjálfun og kennslu sem hefst snemma á ævinni er þó hægt að draga úr einkennum og byggja upp margs konar hæfni í námi og starfi. Í því samhengi er sérþekking fagfólks og samvinna þess við foreldra afar mikilvæg. Margs konar nálganir hafa verið notaðar við kennslu og þjálfun barna með einhverfu. Útbreiddustu kennsluaðferðirnar hér á landi eru TEACCH annars vegar og heildstæð atferlismeðferð hins vegar.

TEACCH aðferðin byggir á skipulögðu umhverfi og sjónrænum vísbendingum, sem eru mikilvægar af því að flestir sem hafa einhverfu skilja betur það sem þeir sjá en það sem þeir heyra.

Heildstæð atferlismeðferð felst í því að brjóta verkefni niður í örsmá skref, nota styrkingu fyrir hvert skref og byggja þannig upp færni í félagslegum samskiptum, tjáningu, leik, skólanámsgreinum og athöfnum daglegs lífs. Rannsóknir á árangri hennar lofar góðu.

Einhverfusamtökin
Einhverfusamtökin, áður Umsjónarfélag einhverfra, voru stofnuð árið 1977. Það er félagsskapur foreldra, fagfólks, einhverfra og allra þeirra sem áhuga hafa á hagsmunamálum þeirra sem hafa einhverfu. Markmið samtakanna er m.a. að efla fræðslu um einhverfu meðal félagsmanna og almennings. Samtökin standa vörð um hagsmunamál fólks með einhverfu og veita aðstandendum þeirra stuðning. Samtökin hafa gefið út fræðslubæklinga og bækur. Námskeið og ráðstefnur um einhverfu hafa verið haldnar á vegum samtakanna.

Hvar er hægt að fá upplýsingar um einhverfu?

Einhverfusamtökin

Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík

Sími: 562-1590
Vefur: einhverfa.is
einhverfa@einhverfa.is

Á skrifstofu Einhverfusamtakanna er gagnasafn með fjölbreytt efni, tímarit, bækur og myndbönd, til útláns.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins
Digranesvegi 5
200 Kópavogur
Sími: 510-8400, fax: 564-1753
Vefur: greining.is

Upplýsingar fást hjá fræðslufulltrúa.

Þessi texti er byggður á bæklingi sem var gefinn út árið 2008 af Einhverfusamtökunum (þá Umsjónarfélagi einhverfra). Útgáfa bæklingsins var styrkt af Íslenskri erfðagreiningu, Landsbanka Íslands og Pharmaco hf.