Menning fólks með einhverfu

Ásgerður Ólafsdóttir, sérkennari. (september 2000)  

 „Menning" fólks með einhverfu

1. Inngangur

Menning vísar til sameiginlegra þátta í mannlegri hegðun. Menningarleg gildi hafa áhrif á hvernig fólk hugsar, borðar, klæðist, vinnur, skilur náttúruleg fyrirbæri eins og veðurfar frá degi til dags, eyðir frítíma sínum, hefur samskipti og aðra mikilvæga þætti í mannlegri hegðun.

Mennig er afar mismunandi hvað þessa þætti varðar þannig að fólki í einum menningarhópi kann stundum að þykja fólk sem tilheyrir öðrum hópi óskiljanlegt eða afar óvenjulegt. Menning í hreinum mannfræðilegum skilningi erfist frá kynslóð til kynslóðar; fólk hugsar, sýnir tilfinningar og hegðar sér á ákveðinn hátt vegna þess sem það hefur lært af undangengnum kynslóðum í sama menningarumhverfi.

Einhverfa er að sjálfsögðu ekki menning sem slík heldur þroskaröskun af líffræðilegum orsökum. Einhverfa hefur samt sem áður áhrif á hvernig einstaklingurinn borðar, klæðist, vinnur, eyðir frítíma sínum, skilur umhverfi sitt, hefur samskipti við aðra o.s.frv. Að þessu leyti má líta á einhverfu sem sérstaka menningu á þann hátt að hún hefur einkenni og fyrirsjáanleika hegðunar einstaklingsins með skilyrðum sínum.

Hlutverk kennara einstaklings með einhverfu er því líkt hlutverki þess sem vinnur að því að túlka á milli tveggja ólíkra menningarhópa, sá sem þarf að skilja báða menningarheimana og er fær um að túlka væntingar samfélagsins og hvernig hlutir ganga fyrir sig til einstaklingsins með einhverfu. Til að geta kennt einstaklingum með einhverfu, verðum við að skilja menningu þeirra og styrkleika og veikleika samfara henni.

Einhverfa er þroskaröskun sem lýsir sér í erfiðleikum og frávikum á ýmsum sviðum; boðskiptum, félagslegum tenglsum við annað fólk, skilningi, skynjun og hegðun. U.þ.b. 10-15% einstaklinga með einhverfu hafa greind í meðallagi eða þar yfir ( í þeim hópi eru einnig einstaklingar með afburðagreind); 25-35% eru á mörkum þess að teljast greindarskertir til vægrar greindarskerðingar meðan þeir sem eftir eru hafa miðlungs skerta eða verulega skerta greind.

Mikil breidd í greindarfari einstaklinga með einhverfu er einn þáttur mikils munar milli einstaklinga sem tilheyra þessum hópi; annar þáttur er breytileg geta hjá hverjum einstaklingi. Flestir með einhverfu sýna styrkleika á ákveðnum sviðum, venjulega tengda ákveðnum þáttum í minni, sjónskynjun eða óvenjulega hæfileika (t.d. við að teikna, eða hafa fullkomna tónheyrn).

Vegna þess að ekki er hægt að taka í burtu líffræðileg vandamál tengdum einhverfu er ekki hægt að setja sér það náms- eða meðferðarmarkmið að gera einstaklingana „heilbrigða". Langtímamarkmið með TEACCH-hugmyndafræðinni er hins vegar að einstaklingurinn aðlagist samfélaginu eins vel og kostur er sem fullorðinn. Þessu markmiði verður náð með því að virða það hvernig einhverfan mótar hvern einstakling og kenna honum út frá hans eigin menningu hvernig aðlagast má samfélaginu á sem bestan hátt.Við vinnum samtímis að því að efla þekkingu og skilning einstaklingsins og aðlaga samfélagið að sérstökum þörfum hans og takmörkunum.

Það sem við reynum að gera er í raun það sama og við myndum sjálf kjósa þegar við heimsækjum framandi menningarheim; um leið og við reynum að læra eitthvað í tungumálinu og fræðast um venjur og siði í landinu, eins og peningakerfið eða hvernig á að ná í leigubíl ver›um við afar glöð ef við sjáum skilti á tungumáli sem við skiljum eða fáum túlk til að aðstoða okkur við að kaupa lestarmiða eða panta máltíð. Á sama hátt ættu námsmarkmið í kennslu einstaklinga með einhverfu að vera:

1) auka skilning þeirra sjálfra

2) gera umhverfið skiljanlegra

Til að ná þessum markmiðum að hjálpa einstaklingum með einhverfu að verða virkari í samfélagi okkar, er nauðsynlegt að hanna kerfi sem nær yfir sterka og veika þætti einhverfunnar sem hafa daglega áhrif á nám og hegðun. Þessi nálgun á einhverfu er tengd en þó frábrugðin þeirri nálgun að skilgreina veikleikana í greinandi tilgangi. Greiningarviðmið einhverfu, s.s. félagslegir erfiðleikar og boðskiptavandi eru mikilvægir til að greina einhverfu frá öðrum tegundum fatlana en eru tiltölulega ónákvæm í þeim tilgangi að skilgreina hvernig einstaklingurinn skilur heiminn, hegðar sér í samræmi við skilning sinn og lærir.

Eftirfarandi eru mikilvæg einkenni einhverfunnar sem hafa áhrif á þá hegðun sem einkennir menningu þessarar þroskaröskunar. Þessi einkenni eru ekki einungis bundin við einhverfu. Mörg þeirra einkenna sem koma fram í einhverfu sjást einnig hjá einstaklingum með aðrar þroskaraskanir s.s. greindarskerðingu, námsörðugleika og málhömlun. Sum einkennanna eru þekkt innan ákveðinna geðsjúkdóma, svo sem áráttukenndrar þráhyggju, geðklofa, og kvíða. Mörg einkennanna eru einnig til staðar hjá börnum með eðlilegan þroska eða jafnvel hjá okkur sjálfum. Það sem aðgreinir einhverfuna frá öðru ástandi er tíðni, alvarleiki, samsetning og samverkan vandamála sem leiða til alvarlegrar fötlunar. Einhverfa er samsetning af einkennum, ekki eitthvað eitt einkenni.

2. Hugsun

2.1. Skertur hæfileiki til að tengja merkingu við reynslu.

Aðalvandamálið sem einkennir hugsun einstaklinga með einhverfu er skertur hæfileiki til að gera reynslu merkingarbæra. Þeir geta brugðist við umhverfinu, þeir geta lært nýja færni, sumir geta lært að nota tungumálið, en þá skortir hæfileikann til að skilja hvað margt af því sem þeir gera þýðir. Þeir eiga í erfiðleikum með að tengja hugmyndir og atburði. Veröld þeirra er samansett af röð af reynslu og kröfum sem hafa enga tengingu og hugtök, ástæður eða grundavallaratriði eru þeim óljós. Þessi alvarlega skerðing við að alhæfa merkingu tengist trúlega nokkrum öðrum vitsmunaerfiðleikum.

2.2. Ofuráhersla á smáatriði fremur en heild. Skertur hæfileiki til að greina milli aukaatriðis og aðalatriðis.

Einstaklingar með einhverfu eru oft mjög góðir að sjá smáatriði, einkum sjónrænt. Þeir taka oft eftir ef hlutir í umhverfi þeirra hafa verið færðir til, þeir sjá örsmáa hluti sem þeir tína upp, þræði sem hægt er að toga í, málningu sem hefur flagnað, telja múrsteina o.s.frv. Sumir taka einnig eftir öðru eins og hljóði í viftu eða vélum.

Einstaklingar með einhverfu sem hafa meiri greind beina athygli sinni oft að þáttum sem krefjast meiri vitrænnar færni s.s. tíðnisviði útvarpsstöðva, símanúmerum eða höfuðborgum hinna mismunandi landa. Það sem þeir eiga erfiðara með er að meta mikilvægi allra þeirra smáatriða sem þeir taka eftir. Þeir geta verið svo uppteknir af bandi sem þeir eru að sveifla meðan þeir ganga yfir götu að þeir taka ekki eftir bíl sem kemur aðvífandi eða þeir verða svo hugfangnir af viftu sem er í borðasalnum að þeir sjá ekki matinn sem er á borðinu.

2.3. Athyglisbrestur.

Nemendur með einhverfu eiga oft erfitt með að beina athygli að því sem kennari þeirra ætlast til vegna þess að athygli þeirra er bundin við skynupplifun sem á hug þeirra allan. Auk þess flyst athygli þeirra oft hratt frá einni skynupplifun til annarrar. Oft er athygli þeirra sem eru greindarskertari bundin við sjónræn áreiti: Kennari setur blýant á borðið og nemandinn er svo upptekinn af blýantinum sjálfum að hann sýnir engan áhuga á að nota hann sem tæki til að vinna með. Eða að nemandinn sér eitthvað fyrir utan skólastofuna og er svo upptekinn af því að hann hættir að vinna til að einbeita sér að sjónræna áreitinu sem hann er gagntekinn af.

Heyrnræn áreiti geta einnig verið mjög truflandi. Nemandinn kann að heyra hljóð sem kennarinn tekur jafnvel ekki eftir og verður þar með ófær um að einbeita sér. Sumir nemendur með einhverfu eru einnig gagnteknir af innri áreitum, s.s. ómótstæðilegri löngun eftir hlut sem þeir muna eftir frá fyrri reynslu. Eða þeir eru gagnteknir af innri vitrænni upplifun s.s. að ríma, telja eða endurtaka staðreyndir sem þeir hafa lagt sér í minni.

Hver sem truflunin er, eiga einstaklingar með einhverfu í miklum erfiðleikum með að túlka og forgangsraða mikilvægi ytri áreita eða hugsana sem sækja á. Sumir horfa, hreyfa sig og rannsaka stanslaust eins og öll skynjun þeirra sé jafn ný og spennandi, sem hún vissulega er fyrir þá. Aðrir bregðast við áreitum að því er virðist með því að útiloka mikið af því sem á þeim dynur með því að einbeita sér að þröngu sviði.

2.4. Hlutbundin hugsun.

Einstaklingar með einhverfu, burtséð frá greindarfari þeirra, eiga í verulega meiri erfiðleikum með að skilja tákn og huglæg hugtök en beinar staðreyndir og lýsingar. Í menningu fólks með einhverfu hafa orð eina merkingu; þau hafa ekki aukamerkingu eða óræða tengingu. Dæmi um slíkt er drengur með einhverfu sem gekk til prestsins vegna fermingarundirbúnings. Presturinn bað drenginn um að fara með Faðirvorið og drengurinn lýsti því eftir á hve heimskur presturinn væri að biðja sig að fara með Faðirvorið. "Hvert átti ég að fara með það"? spurði hann. (Innskot: ÁÓ).

2.5. Erfiðleikar við að tengja eða samhæfa hugmyndir

Auðveldara er fyrir fólk með einhverfu að skilja einstakar staðreyndir eða hugtök en að tengja hugtök fyrri reynslu, einkum er þau virðast vera í mótsögn við þann skilning sem fyrir er. Dæmi um slíkt er drengur sem fór oft í sumarbúðir á sama staðinn snemma að vori eða á haustin. Hann hafði ætíð látið í ljós áhuga sinn á að koma á þennan stað þegar blómin væru sprungin út og loks gerðist það eitt sinn að hann kom við slíkar aðstæður.

Konan, sem stjórnaði sumarbúðunum, vissi um þessa löngun hans og þegar hann kom hafði hún tínt nýútsprungin blóm og sett á borðið hans. Drengurinn brást hinn versti við þar sem hann var þeirrar skoðunar að það væri eyðilegging á náttúrunni að tína blóm, þau ættu að fá að vera í friði. Hann gat alls ekki skilið að konan var að reyna að gleðja hann heldur skammaði hana fyrir náttúruspjöll.

2.6. Erfiðleikar við að skipuleggja og raða

Tengt almennum erfiðleikum við að taka inn flóknar upplýsingar eru vandamál varðandi skipulagningu og röðun. Skipulagning krefst þess að taka inn margvíslegar upplýsingar til að ná fyrirfram ákveðnum markmiðum. T.d. ef einstaklingur er að skipuleggja ferðalag þarf hann að sjá fyrir hvað hann þarf til ferðarinnar til að geta pakkað nauðsynlegum hlutum í ferðatöskuna áður en farið er af stað. Skipulagning er erfið fyrir einstaklinga með einhverfu vegna þess að hún krefst þess bæði að athyglin sé á sjálft verkefnið og ætlaðan árangur á sama tíma.

Að raða er einnig erfitt fyrir einstaklinga með einhverfu þar sem sömu eiginleikar eru forsenda. Ekki er óalgengt að einstaklingar með einhverfu raði á órökrænan hátt. T.d. að fara fram úr að morgni, greiða sér, fara síðan í sturtu og þvo hárið. Einnig að fara í skóna áður en farið er í sokkana. Þannig sýna þeir að þeir búa yfir ákveðinni færni en skilja ekki samhengið í rökréttri atburðarás eða þýðingu einstakra þátta í samhengi við lokaniðurstöður.

2.7. Erfiðleikar við að alhæfa

Einstaklingar með einhverfu læra oft tiltekna færni eða hegðun við ákveðnar aðstæður en eiga í verulegum erfiðleikum með að yfirfæra þá færni eða hegðun á nýjar aðstæður. T.d. geta þeir lært að bursta tennurnar með grænum tannbursta en vita svo ekkert hvernig á að bursta með bláum tannbursta. Þeir geta lært að þvo upp diska en hafa ekki hugmynd um hvernig á að þvo upp glös. Þeir geta lært bókstaflega merkingu orða en skilja ekki tvíræða merkingu þeirra og eiga þ.a.l. erfitt með að skilja þau við mismunandi aðstæður.

Dæmi er um ungan mann með einhverfu með töluverða greind. Hann var vanur að fara inn í bygginguna þar sem hann vann snemma morguns til að skipta um föt. Honum var sagt að þó að húsið væri ekki opið almenningi, væri fólk þar inni sem kærði sig ekki um að sjá hann skipta um föt. Þetta skildi hann en tók í þess stað upp á því að skipta um föt utan við bygginguna, fyrir framan alla sem leið áttu um. Hann skildi greinilega ekki hvað að baki lá þegar hann var beðinn um að skipta ekki um í augsýn vinnufélaga þar sem hann gat ekki sett sig í spor annarra.

2.8. Yfirdrifinn ákafi við að ná sínu fram

Til viðbótar við margskonar vitræna erfiðleika, hefur einhverfa ákveðin hegðunareinkenni; einstaklingar með einhverfu eru oft ákaflega þrautseigir við að ná fram því sem gagntekur þá, hvort sem um er að ræða uppáhaldshluti, upplifa reynslu eða skynjun s.s. að snerta eitthvað, framkvæma áráttukennt athæfi eða endurtaka ákveðið hegðunarmunstur. þessari hegðun getur verið mjög erfitt að breyta eða stjórna. Í raun er þetta svo áköf hegðun að hún yfirtekur allt annað. Að hafa stjórn á þessari hegðun er mikil áskorun.

2.9. Yfirdrifin hræðsla

Margir einstaklingar með einhverfu hafa ríka tilhneigingu til ofurhræðslu; þeir eru oft í ójafnvægi eða á mörkum þess að verða æstir. Hluti þessarar hræðslu er etv. af líffræðilegum orsökum. Að auki getur hræðslan stafað af tíðum árekstrum við umhverfi sem er ófyrsjáanlegt og yfirþyrmandi. Vegna vitrænna erfiðleika eiga einstaklingar með einhverfu oft í erfiðleikum með að skilja til hvers er ætlast af þeim og hvað er að gerast í umhverfi þeirra, ótti og geðshræring eru skiljanleg viðbrögð við stöðugu óöryggi.

2.10. Frávik í skynjun

Lengi hefur verið vitað að skynjun hjá einstaklingum með einhverfu er óvenjuleg. Við þekkjum einstaklinga með óvenjulegan matarsmekk, sem horfa á fingurhreyfingar sínar tímunum saman, handfjalla ákveðið efni eða hlusta á ákveðin hljóð þétt við eyrað svo þeir geti einnig numið hljóðbylgjurnar með húðinni. Við þekkjum einstaklinga með einhverfu sem bregðast öðruvísi við hljóðum en aðrir gera, sem stundum verður til þess að aðrir halda að þeir heyri ekki þó þeir hafi fullkomna heyrn.

Þá eru sársaukamörk einstaklinga með einhverfu oft mjög afbrigðileg. Aðrir róa fram og aftur tímunum saman eftir ákveðnu munstri. Einstaklingar með einhverfu sýna okkur á margvíslegan hátt að sérstaða þeirra kemur fram í túlkun þeirra á skynhrifum sem sífellt dynja á þeim.

(þýðing á "From Theoretical Understanding to Educational Practice. The Culture of Autism.". Eftir Gary B. Mesibov & Victoria Shea, Division TEACCH. Greinin er á heimasíðu TEACCH (www.unc.edu/depts/teacch). Þýtt og birt með góðfúslegu leyfi Gary B. Mesibov.