Hvað er Aspergersheilkenni?

Hvað er Aspergersheilkenni?

Aspergersheilkennið er ekki sýnilegt útlitseinkenni eða sjúkdómur heldur fötlun sem er skyld einhverfu. Fötlunin snýst fyrst og fremst um erfiðleika í félagslegum tengslum og samspili sem geta meðal annars valdið því að einstaklingar með Aspergersheilkennið verði frekar en aðrir fyrir stríðni, einelti og öðru neikvæðu viðmóti.

Lykileinkenni Aspergersheilkennisins.
Við greiningu á Aspergersheilkenni er á Íslandi stuðst við greiningarkerfi (ICD-10) sem gefið er út af Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni. Greiningin byggist á því að meta hvort ákveðin hegðunareinkenni séu til staðar í þeim mæli að þau valdi erfiðleikum í félagslegri aðlögun. Einkennin er mörg hin sömu og í einhverfu, en taka til færri hegðunarþátta. Ólíkt flestum einhverfum hafa einstaklingar með Aspergersheilkennið ekki alvarlega skertan mál- og vitsmunaþroska.

Lykileinkenni Aspergersheilkennisins koma fram á tveim sviðum; annars vegar í félagslegum og samspili við aðra og hins vegar í sérkennilegri og áráttukenndri hegðun og áhugamálum.

Erfiðleikar í félagstengslum og samspili.
Börn og fullorðnir með Aspergersheilkennið forðast venjulega ekki samskipti við aðra heldur reyna að aðlagast samfélaginu. Ýmislegt veldur þeim þó vandkvæðum í þessu efni: Þau eiga erfitt með að skilja samskipti sem ekki felast í orðum heldur svipbrigðum, augnaráði, bendingum eða líkamsstöðu . Þeim er erfitt að lifa sig inní tilfinningar annarra og gefa öðrum hlutdeild í eigin tilfinningum. Því tekst þeim illa að bindast vináttuböndum sem byggjast á að deila áhugamálum og tilfinningum á gagnkvæman hátt.

Sérkennileg, áráttukennd hegðun og áhugamál.
Algengasta einkennið á þessu sviði er tilhneigingin til að fá yfirþyrmandi, þráhyggjukenndan áhuga á þröngt afmörkuðum hugðarefnum sem oft eru óvenjuleg og lítt til þess fallin að deila þeim með öðrum. Sem dæmi um áhugamál af þessu tagi má nefna strætisvagnaáætlanir, risaeðlur og bílnúmer.

Önnur algeng einkenni.

  • Klaufalegar hreyfingar og slök samhæfing.
  • Erfiðleikar með óhlutbundna hugsun og málskilningur er oft afar bókstaflegur.
  • Málfar er oft sérkennilegt bæði hvað varðar hljómfall og orðanotkun. Börn með Aspergerheilkenni tala oft óvenjulega fullorðinslegt og bóklegt mál og finnst öðrum börnum þau því hálfgerðir prófessorar.
  • Fastheldni á venjur, því geta breytingar á venjum daglegs lífs verið þeim mjög erfiðar og valdið kvíða og vanlíðan.

Nokkur dæmi um hvernig einkennin geta komið fram í daglegu lífi.
Oft gefum við til kynna með fasi okkar að við séum óþolinmóð eða að flýta okkur, t.d. lítum oft á klukkuna, stöndum upp og hreyfum okkur o.s.frv. Tjáning af þessu tagi er torskilin fólki með Aspergersheilkennið.

Jón er 10 ára og afar áhugasamur um tímaáætlanir strætisvagna og getur velt þeim fyrir sér, skrifað þær niður og talað um þær allan liðlangan daginn. Hann skilur ekki að þetta vekur takmarkaðan áhuga annarra. Önnur börn snúa við honum baki og finnst hann skrýtinn þar sem hann fæst vart til að tala um annað.
Orðtak eins og “að geta í hvorugan fótinn stigið” veldur misskilningi þegar það er skilið mjög bókstaflega. 
Ef samhæfing hreyfinga er slök reynist börnum erfitt að læra að hjóla, reima skó og fleira sem önnur börn læra oftast tiltölulega auðveldlega.

Orsakir Aspergersheilkennisins.
Orsakir Aspergersheilkennisins eru enn óþekktar en rannsóknir benda til að þær séu líffræði- eða lífefnafræðilegs eðlis og að þroskafrávik í miðtaugakerfinu valdi truflun í heilastarfsemi. Þar sem ekki hefur fundist lækning má búast við því að börn með Aspergersheilkennið verði með tímanum fullorðnir einstaklingar með Aspergersheilkennið.

Tíðni Aspergersheilkennisins
Samkvæmt nýjustu rannsóknum eru yfir 1% einstaklinga með fötlun á einhverfurófinu, Aspergersheilkennið þar með talið. Þetta þýðir að á Íslandi eru yfir 3.000 einstaklingar með fötlun á einhverfurófi. Mikill minnihluti þessara einstaklinga hefur fengið greiningu. Fötlunin er talin vera 5 til 10 sinnum algengara meðal drengja en stúlkna.

Hvers má vænta ?
Einstaklingar með Aspergersheilkennið verða að læra að lifa með fötlun sinni. Að jafnaði læra börn mörg helstu lögmál mannlegra samskipta með því að fylgjast með öðrum og herma eftir. Börn með Aspergersheilkennið læra ekki þannig og þeim þarf því að kenna sérstaklega margt sem önnur börn læra á eigin vegum. Þessi kennsla er þeim nauðsyn og því mikilvægt að greina Aspergerheilkennið sem fyrst.

Félagsleg einangrun og vinaleysi er það sem verður hvað erfiðast í lífinu og mikils um vert að stuðla að auknum félagsþroska strax á barnsaldri. 
Foreldrar, kennarar og aðrir sem annast börnin þurfa að kenna þeim að umgangast aðra og taka þátt í samfélaginu. Stundum tekst einnig að virkja þráhyggjukenndan áhuga í þágu hagnýtra viðfangsefna sem geta orðið einstaklingnum sjálfum og samfélaginu til framdráttar.

Kennsla er hjálpartæki
Framtíð einstaklings með Aspergersheilkennið getur byggst á því að þeim sé kennt. Þau verða að læra:

  • reglur samfélagsins, bæði þær sem flestum finnst vera sjálfsagðar og þær sem eru flóknari.
  • að bregðast við aðstæðum í daglegu lífi á þann hátt sem flestum þykir eðlilegt og sjálfsagt.
  • að umgangast annað fólk, eignast vini og rækta vinasambönd.
  • að þau séu jafn mikilvæg og aðrir einstaklingar í samfélaginu.

Það sem kemur á óvart
Þrátt fyrir að einstaklingar með Aspergersheilkennið séu ekki greindarskertir þá hegða þeir sér oft ekki í samræmi við þá greind sem þeir búa yfir. Þess vegna er mikilvægt að búa þeim skipulagt umhverfi, sýna þeim þolinmæði og kenna þeim reglur, á því geta framtíðarmöguleikar þeirra byggst.
Óvenjuleg hæfni á afmörkuðum sviðum sem getur t.d. komið fram í mikilli þekkingu á sögulegum staðreyndum og ættfræði. Þannig geta einstaklingar sem álitnir eru sérvitringar, „prófessorar“, séní eða grúskarar stundum verið með Aspergersheilkennið.

Þekkið þið einhverja sem þessi lýsing gæti átt við ?

Einstaklingar með Aspergersheilkennið
Munurinn á einhverfu og Aspergersheilkenninu hefur stundum verið skýrður á þann hátt að sá sem er með einhverfu lifir oft í eigin heimi og skilur ekki að aðrir hafi hugsanir og tilfinningar. En sá sem er með Aspergersheilkennið lifir hins vegar í okkar heimi, á eigin forsendum, skilur að aðrir hafi hugsanir og tilfinningar, en ekki hverjar þær eru.

Til umhugsunar
Með auknum framförum í greiningu á börnum má búast við að þeim sem greinast með Aspergersheilkennið fjölgi. Þau eru hluti af litrófi mannlegs samfélags þar sem allir eiga rétt á að fá tækifæri til að axla ábyrgð og takast á hendur skyldur með auknum þroska.

Öryggistilfinning einstaklinga með Aspergersheilkennið getur byggst á því að þeir hafi yfirsýn yfir tilveruna. Skýrt skipulag og reglur í daglegu lífi eru því mikilvægar og oft er nauðsynlegt að undirbúa vel allar breytingar.

Innan Einhverfusamtakanna starfar hópur foreldra barna með Aspergersheilkennið, en samtökin berjast m.a. fyrir réttindum einstaklinga með Aspergerheilkennið.

Þessi texti er byggður á bæklingi sem var gefinn út árið 2008 af Einhverfusamtökunum (þá Umsjónarfélagi einhverfra) og var styrktur af lyfjafyrirtækjunum Delta, Omega og Pharmaco.