Aðstandendur


Það er flestum foreldrum einhverfra barna mjög nauðsynlegt að fá stuðning frá sínu nærumhverfi, hvort sem það eru ömmur og afar, systkini, frændur og frænkur eða vinir. Hér er að finna upplýsingar þar sem hægt er að kynna sér hvernig aðstandendur og vinir geta aðstoðað þegar barn hefur fengið staðfestingu um einhverfu.


Fyrir ömmur og afa

Greinin fjallar um Asperger-heilkennið en gildir að flestu leyti einnig um öll einhverf börn

Þessi grein er af vefsíðu Autism Spectrum Coalition (http://www.aspergersyndrome.org/), en var upprunalega fengin af vef OASIS. Höfundurinn er blaðakona og móðir barns með Asperger-heilkennið. Hún skrifaði þessa grein eftir að hún komst að raun um, gegnum samskipti við aðra foreldra á netinu, að þeir eiga iðulega í erfiðleikum með að fá nærfjölskylduna til skilja og viðurkenna [einhverfu]staðfestinguna og veita þann stuðning sem vænst er.
Umsjónarmaður OASIS skrifar við greinina: „Greinin var skrifuð með það að markmiði að henni yrði deilt með öfum og ömmum barna sem hafa fengið staðfestingu um Asperger-heilkenni. Öllum er heimilt að afrita, vista og hafa sameiginleg not af þessari grein. - Barbara Kirby, OASIS"

Er barnið í raun og veru svona mikið öðruvísi?

Það vakna ýmsar spurningar hjá öfum og ömmum sem þau leita svara við. En í ringulreiðinni opnast möguleikinn á að gerast þátttakandi þar sem þín er mikil og brýn þörf. Börn með Asperger-heilkenni hafa sérstaka þörf fyrir „traust“ fólk sem gagnrýnir þau ekki eða lítur niður á þau af því að þau eru öðruvísi. Þau hafa þörf fyrir ástúðlega og fordómalausa afa og ömmur sem taka þeim eins og þau eru og hafa rúm fyrir þau í lífi sínu. Ef þér tekst að vinna traust þeirra munu þau meta vináttusamband ykkar ævilangt.

Ég hef lesið greinar um Asperger-heilkennið. En ég skil ekki enn hvað þetta er.

Asperger-heilkennið er tegund af einhverfu, og einhverfa er taugaboðarfrávik sem hefur áhrif á heim manneskjunnar og það hvernig hún umgengst aðra. Einhverfa er ekki geðveiki og orsakast ekki af slæmu uppeldi. Í sterkustu mynd sinni er einhverfa skerðing sem hefur víðtæk áhrif á allt líf barnsins. Mildari afbrigðin koma fyrst og fremst fram í frábrugðnu hegðunarmynstri. Í okkar menningarheimi er fólk gjarnan dæmt eftir félagslegri færni og þar af leiðandi hafa frávik á þessu sviði töluverð áhrif á allt lífshlaup viðkomandi.

Þú hefur sennilega heyrt foreldrana kvarta yfir erfiðleikum með börnin heima - þráhyggju, ofsahræðslu og reiðiköstum. Þessi vandamál eru ekki slæm hegðun heldur viðbrögð barnsins við því að geta ekki skilið hvað er að gerast í kringum það og innra með því. Sumir sérfræðingar hafa kallað þetta „hugarblindu", blindu sem veldur því að viðkomandi hrasar og rekur sig á í flóknum félagslegum aðstæðum sem hann getur ekki „séð“.

En einmitt með þessari „blindu“ á viss atriði lífsins gerir Asperger-heilkennið huga barnsins kleift að einbeita sér á sérstakan hátt sem flest okkar hinna erum ófær um. Það er næmara á ýmis skynhrif, svo sem snertingu, hita og bragð, og hugsanagangur þess er einskorðaðri. Á margan hátt er þessi eiginleiki stór kostur við Asperger-heilkennið og ástæðan fyrir því að margt fólk með Asperger-heilkennið hefur náð langt á sviði vísinda og lista.

Það er eins og Asperger-heilinn sé fæddur með annað tungumál. Hann getur lært tungumál okkar í gegnum vandlega fræðslu eða sjálfsfræðslu, en mun samt alltaf halda sinni eigin áherslu. Þó að fullorðið fólk með Asperger-heilkennið öðlist árangursríkan starfsferil og farsælt líf mun það alltaf vera álitið óvenjulegt fólk.

Ég hef aldrei heyrt um þetta fyrr.

Það er ekkert skrýtið. Barnalæknar lærðu þetta ekki í læknaskólunum, kennarar fræddust ekki um það í sínu námi og fjölmiðlar minnast sjaldan á það. Fram til ársins 1980 hafði ástandið ekki einu sinni fengið nafn þrátt fyrir að upprunaleg skilgreining Hans Aspergers væri gerð í kringum 1940. Það er mjög nýlega sem ástandið hefur yfirleitt fengið athygli. En eftir því sem fagmennirnir urðu upplýstari fóru þeir að uppgötva að það væru þó nokkrir með Asperger-heilkennið þarna úti.

Þú manst kannski eftir „skrýtnu“ barni frá skólaárum þínum. Einhverjum sem átti enga vini og var alltaf upptekinn af einhverju sem þið hin höfðuð ekki minnsta áhuga á, sem sagði skrýtna hluti á skrýtnum tímum. Þótt heilkennið hafi aðeins nýlega fengið nafn hafa þessi börn lifað og orðið fullorðin með öðrum börnum í aldaraðir. Sum hafa á fullorðinsárum notið velgengni og hamingju þrátt fyrir sitt ógreinda vandamál, lært að fara í kringum annmarka sína. Önnur hafa haldið áfram að lifa ruglingslegu og sáru lífi sem þau skilja aldrei hvers vegna þau fá engan botn í.

Með viðurkenningu á Asperger-heilkenninu getum við nú gefið nýrri kynslóð af Asperger-börnum möguleika á sams konar lífi og önnur börn hafa.

Frábært. Hvernig lögum við þetta svo?

Það er ekki hægt að laga þetta. Þrátt fyrir öll undur nútímavísinda eru enn til vandamál sem ekki hefur tekist að leysa. Enginn veit hvað orsakar Asperger-heilkennið þó vísindamenn viðurkenni erfðafræðilegan þátt. Annmarkana hjá barnabarninu þínu er þannig aðeins hægt að skilja, minnka og vinna í kringum. Það krefst liðsinnis frá öllum aðilum. En með tímanum og réttri meðhöndlun mun hegðun barnsins og skilningur þess á umhverfinu taka framförum.

Á boðstólum eru ýmsar sérhæfðar meðferðir á einhverfu en í flestum tilfellum verða foreldrarnir að bera fullan kostnað. Þetta getur orsakað gífurlegt fjárhagslegt álag á fjöldskylduna. Þrátt fyrir að flest sveitarfélög leggi nú áherslu á sérhæfð meðferðarúrræði fyrir Asperger-börn eru þessi úrræði sjaldnast fullnægjandi fyrir barnið. Þá verða foreldrarnir að fylla í skarðið með eigin heimagerðum úrræðum.

Lyfjameðferðir standa líka til boða í þeim tilfellum að slá þarf á öfgakennda hegðun. En þessi lyf meðhöndla ekki orsök Asperger-heilkennisins. Jafnvel þótt hægt sé að draga úr sumum einkennunum með lyfjum heldur vandamálið áfram að vera til staðar.

Það eru ótal börn með svona erfiðleika. Þetta er bara hluti af því að verða fullorðinn, er það ekki? Mér finnst hann vera fullkomlega eðlilegur.

Hann er eðlilegur. Og hann hefur hæfileikann til að vaxa og verða yndislegur, eðlilegur fullorðinn einstaklingur - sérstaklega núna þegar hann hefur fengið greiningu og fær sérstaka þjálfun. En hann er eðlilegur með vissum frávikum.

Annmarkarnir sem tengjast Asperger-heilkenninu eru ekki alltaf strax merkjanlegir, sérstaklega mildari afbrigðin. Barnið er venjulega meðalgreint eða þar fyrir ofan, en samt vantar eitthvað sem myndi teljast eðlislægt hjá öðrum börnum. Ef barnabarnið þitt virðist „fullkomlega eðlilegt“ þrátt fyrir greininguna þá leggur það sennilega mjög hart að sér til þess að reyna að passa inn í - og það er ekki jafnauðvelt og það sýnist.

Best er að meðhöndla barnabarnið þitt eins og það er - eðlilegt - en vera um leið tilbúinn að taka við ráðum frá þeim sem næstir því standa viðvíkjandi bestu leiðinni til að bregðast við ákveðnum aðstæðum.

Þú sérð það kannski ekki í fljótu bragði, en Asperger-heilkennið þarfnast sérstakrar meðhöndlunar. Þau eru ekki sama eðlis og aðrar gerðir af þroskatruflunum barna og fagmannleg greining getur greint mismuninn. Röng greining er vissulega möguleg en í slíkum tilfellum er alltaf viturlegra að láta börnin njóta vafans. „Að bíða og sjá aðferðin“ er áhættusöm þegar fyrir liggja sönnunargögn sem gefa þessa taugaröskun sterklega til kynna.

Hvað með það þó hún sé ólík öðrum börnum? Hún er bara fullorðinsleg eftir aldri.

Fullorðinsleg hegðun þýðir ekki að barn sé „of gáfað" fyrir mótunarleir og leikvelli. Þótt það sé gáfað þarf það samt að læra að leika sér vegna þess að börn læra gegnum leiki - um hluti, um lífið og um hvert annað. Bráðþroski er indæll og er stundum uppspretta stolts hjá öfum og ömmum en hann er líka oft merki um að þarna sé raunverulegt vandamál sem krefjist eftirtektar - og því fyrr því betra.

Ef Asperger-heilkennið er erfðafræðilegt þýðir það þá að við höfum það líka?

Þú gætir haft það eða þú gætir ekki haft það. Venjulega hefur að minnsta kosti annað foreldrið einhver Asperger-einkenni í persónuleika sínum og það virðist líklegt að sama gildi um afa- og ömmukynslóðina. En áður en þú ferð í varnarstöðu skaltu muna að það ætti ekki að líta á Asperger-heilkennið sem einhverja fjöldskylduskömm. Þetta er frávik fremur en veila. Við vitum að heimurinn hefur þörf fyrir allar gerðir af fólki. Það er álitið að margt frægt fólk hafi haft Asperger-heilkennið, þar á meðal Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner og Andy Warhol. Vottur af einhverfu virðist oft fæða af sér snillinga.

Og það er nú ekkert slæmt að hafa þá í fjölskyldunni!

Hvað ef ég trúi ekki greiningunni?

Þú hefur fullan rétt á því en mundu að foreldrar barnsins trúa henni. Þeir lifa og starfa með barninu á hverjum degi og eru í sérstakri aðstöðu til að taka eftir annmörkunum. Vegna þess að þeim er umhugað um framtíð barnsins eru þau ekki áhyggjufull yfir því að vera merkt og sett á bás svo lengi sem það getur gefið aðgang að sérstakri þjálfun sem barnið þarfnast. Barnsins vegna setja þeir stolt sitt til hliðar og búast við því sama af öðrum í fjölskyldunni.

Hugleiddu vandlega hvað sé mögulega hægt að græða á því að neita að trúa greiningunni. Hugleiddu síðan hverju væri hægt að tapa. Foreldrarnir lifa nú þegar við miklu meiri streitu en aðrir foreldrar og mega blátt áfram ekki við aukreitis kúgun frá efagjörnum eða ásakandi öfum og ömmum. Þá gætirðu skyndilega átt á hættu að vera ekki lengur velkominn á heimili barnabarnsins þíns.

Móðir barnsins er alltaf svo þreytuleg. Gæti það ekki verið orsökin?

Það er líklegra að það sé afleiðingin. Hugleiddu hvernig líf hennar er: Hún þarf stöðugt að fylgjast með því sem er að gerast í kringum Asperger-barnið sitt. Koma í veg fyrir allt sem gæti leitt til þess að reiðikast brjótist út, spá fyrir um viðbrögð barnsins við allar aðstæður og bregðast strax við, leita að tækifærum til að kenna barninu félagslega hegðun án þess að valda ursla o.s.frv. - sérhverja mínútu, sérhvern dag. Það er ekki að undra þó hún sé ekki alltaf jafnupplögð til að setjast niður með þér yfir kaffibolla og spjalli.

Sannleikurinn er sá að margar mæður Asperger-barna berjast við þunglyndi. Þó að móðurinni standi til boða ýmis aðstoð eftir greininguna er hún samt áfram sú sem þarf að fást við hversdagserfiðleikana sem fylgja því að ala upp upp óvenjulegt barn. Hjá mörgum mæðrum hefur þetta í för með sér endalausa vinnu sem setur hennar eigin þarfir til hliðar. Þessi langvarandi andlega og tilfinningalega þreyta getur sett mark sitt á heilsu og líðan allrar fjöldskyldunnar.

Af þessum ástæðum þurfa mæður Asperger-barna á að halda öllum þeim skilyrðislausa stuðningi sem unnt er að fá, bæði í orðum og athöfnum.

Mig langar til að hjálpa og taka þátt en sonur minn og konan hans fara alltaf í vörn hvað sem ég segi eða geri.

Sonur þinn og tengdadóttir eru orðin svo vön að verja barnið sitt að það er orðið hluti af viðbrögðum þeirra. Gefðu þeim tíma. Þegar þau hafa fullvissað sig um stuðning þinn minnkar viðkvæmni þeirra.

Þangað til skaltu hugsa þig vandlega um áður en þú talar. Veldu tjáningu sem sýnir samúð og gefur ósvikna fróðleikslöngun til kynna. Forðastu orð sem hægt er að misskilja sem gagnrýni. Í staðinn fyrir að segja: „Hann lítur nú fullkomlega eðlilega út fyrir mér,“ gæturðu t.d. sagt: „Honum gengur bara ljómandi vel.“ Orðaðu hugmyndir og skoðanir í spurningaformi, t.d.: „Hefurðu hugleitt hvort .......?“ frekar en að slá einhverju föstu: „Þetta er ábyggilega af því að ...... “

Það versta sem þú getur sagt eru orð sem mætti túlka sem efa um hæfni þeirra sem foreldra, andúð þína á greiningunni eða andstöðu þína við að láta sannfærast. Hér eru nokkur raunveruleg dæmi úr daglega lífinu sem mæður Aspberger-barna hafa tekið saman:

„Láttu hann vera meira hjá okkur. Við skulum koma lagi á hann!"
„Hún getur látið svona heima hjá sér en ekki á MÍNU heimili!"
„Hann myndi ekki hegða sér svona ef þú værir ekki útivinnandi!"
„Ég ól nú upp fjögur börn ein. Þú átt bara tvö og getur ekki siðað þau!"
„Ekki trúa öllu sem þessir sálfræðingar segja, hann vex upp úr þessu, sannaðu til!"
„Það er ekkert að henni. Þú ert að gera úlfalda úr mýflugu. Ertu viss um að það sért ekki bara þú sem þarft að fara til sálfræðings?"
„Auðvitað á hann við vandamál að stríða fyrst þú þurftir að taka hann úr skólanum fyrir þessa sérkennsluvitleysu!"
„Nú á dögum þurfa allir að hafa eitthvað fínt nafn á vandamálunum!"
„Þú gerir ekki annað en kvarta yfir því hvað allt sé erfitt hjá þér!"

Úff!

Mundu að foreldrar Asperger-barna mæta þessari særandi og auðmýkjandi afstöðu á hverjum degi - frá strætisvagnabílstjórum, kennurum, læknum og nágrönnum. Þolinmæðisþröskuldur þeirra fyrir þess háttar gagnrýni er lágur, sérstaklega vegna þess að þau eyða allri orku sinni í að ala upp erfitt barn. Forðastu særandi athugasemdir fyrir alla muni. Og ef þú fleiprar einhverju út úr þér óvart hikaðu þá ekki við að biðjast fyrirgefningar á því.

Hvað get ég þá gert fyrir þau?

Finndu leiðir til að vera hjálplegur. Láttu þau vita að annað hjarta vilji deila byrðinni með þeim - og það sé þitt. Reyndu að nálgast greinar um Asperger-heilkennið og sendu þeim eintak. Það sýnir að þú sért áhugasamur. Spurðu hvernig meðferð og þjálfun barnsins gangi. Vertu ákafur og bjartsýnn. Láttu þau vita að þér finnist þau vera að vinna gott starf. Sýndu samúð þegar það á við, þegar þau þurfa að taka erfiðar ákvarðanir eða þegar þau þurfa að segja einhverjum frá því hvað dagurinn hafi verið hræðilegur.

Ef þú býrð nálægt þeim skaltu hugleiða hvað þú gætir létt mikið undir með því að gefa foreldrunum frí eitt og eitt kvöld. Ef þú veist ekki hvernig þú átt að meðhöndla barnið einn skaltu verja svolitlum tíma í að sjá hvernig foreldrarnir fara að - eða bjóðast til að gæta barnsins eftir að það er komið í rúmið. Hvað sem þú býðst til að gera verður því vel tekið.

Hvers þarfnast barnabarnið mitt frá mér?

Hann þarfnast þess að vita að þú sért örugg höfn í ruglingslegum heimi. Það getur sýnst allnokkuð að fara fram á, að biðja þig að sýna sveigjanleika við barn sem virðist ekki geta hagað sér almennilega. En stífni af þinni hálfu mun aðeins reisa vegg á milli þín og barnsins. Ef hegðun þess og framkoma eru að gera þig vitlausan biddu þá foreldrana um ráð um hvernig þú eigir að bera þig að með þau heima hjá þér.

Lærðu að hlusta á barnið þegar það segir að það vilji ekki eitthvað. Kannski finnst sumum börnum gaman að verja nokkrum klukkutímum á flóamarkaði en hugsaðu þig vel um áður en þú dregur Asperger-barnið þangað. Aðlagaðu þig að þörfum barnsins annars áttu á hættu að eyðileggja tíma ykkar saman.

Ráðgastu við foreldrana þegar þú ert í vafa.

Almennt talað skaltu einsetja sér að nota tímann til að njóta barnsins eins og það er - einstök og óvenjuleg manneskja. Þessi gremjulegi þrjóskuvottur sem það hefur komið sér upp er að verða mesta leikni þess til að lifa af. Og jafnvel þótt barnið virðist hrætt við næstum allt skaltu viðurkenna að það er eins og blindingi - það krefst mikils hugrekkis af því að komast gegnum hvern dag. Láttu hugrekki þess og þrautseigju vekja aðdáun þína.

Ef ég á að segja eins og er þá er mér oft órótt þegar ég er nálægt dótturdóttur minni. Ég veit ekkert hvað ég á að gera þegar hún fer að haga sér undarlega.

Það hefur enginn sagt að það yrði létt. En það er auðveldara að umgangast flest Asperger-börn þegar maður er einn með þeim. Finndu tilefni til að fara með barninu í göngutúr eða að dunda þér með því í vinnuskúrnum. Segðu barnabarninu þínu sögur, sérstaklega sögur sem snerta þær hliðar lífsins sem Asperger-heilkenni hafa áhrif á. Það mun njóta þess að heyra um þegar þú varst lítil stelpa og gast ekki þagað yfir leyndarmáli eða hvað það var erfitt að læra að reima skóna. Þú gætir sagt barninu frá því hvað þú reyndir oft að finna réttu orðin til að segja eða að þú hafir líka þurft á því að halda að fá að vera stundum ein. Þess konar sögur geta bundið þig og barnabarnið sterkum böndum.

Þú átt eftir að uppgötva að barnið getur talað í óratíma um eftirlætisefnið sitt. Ekki örvænta. Ef þetta er eitthvað sem þú varst ófróð um er þarna tækifærið til að læra. Finndu tímaritsgreinar um efnið svo að þið hafið alltaf einhvern nýjan flöt að ræða. Þegar fram líða stundir finnurðu kannski leið til að vekja áhuga þess á öðrum hlutum. En þó þú gerir ekki annað en að hlusta á og deila með barninu eldmóði þess í kærasta umræðuefninu mun barnabarninu skiljast að ömmu þyki vænt um sig.

Þegar þú ert með barninu ásamt öðru fólki eða á almenningsstöðum gæti verið hjálplegt að þú hugsaðir þér sjálfa þig sem blindrahund. Mundu að barnið er á vissan hátt „blint". Bentu á vandamála-svæði og leiðbeindu því í kringum þau, útskýrðu félagslegar aðstæður sem það getur ekki „séð“ og segðu því frá hvað þú gerir meðan þú sýnir hvað skuli gera. Með því að gera þetta hjálparðu barninu að vera öruggara í návist þinni og þú tekur samtímis þátt í sérstakri þjálfun þess.

Aðvörun: Fylgstu með tilfinningasveiflum. Asperger-börn eiga oft mjög erfitt með að koma reiðu á tilfinningar sínar. Ef þú verður reið gæti barnið misst stjórn á sér vegna þess að það er ófært um að kljást við reiði þína og eigin ringulreið samtímis. Stilltu skap þitt þegar barnið er klaufalegt, þrjóskt eða skapstyggt. Við aðstæður þegar þú verður að taka af skarið skaltu halda röddinni rólegri, hreyfa þig hægt og yfirvegað og segja barninu hvað þú ætlar að gera áður en þú framkvæmir það. Fáðu ráð hjá foreldrunum um hvernig þú eigir að fást við reiðköst svo að þú sért viðbúinn fyrir fram en gerðu þitt besta til að forðast að þau brjótist út.

Hér eru nokkrar einfaldar reglur að hafa í huga þegar þú umgengst barnabarnið þitt:

  • Hrósaðu barninu fyrir það sem það leysir vel af hendi.
  • Vertu þátttakandi í áhugamálum barnsins.
  • Kynntu þér hvaða atferlisþjálfun er ráðlögð fyrir barnið.
  • Viðurkenndu tjáningu barnsins á reiði.
  • Virtu hræðslu barnsins þó hún virðist heimskuleg.
  • Hafðu stjórn á skapi þínu.
  • Ekki segja barninu að það muni vaxa upp úr erfiðleikum sínum.
  • Ekki gera grín að barninu, stríða því, hóta því eða lítillækka.
  • Ekki tala við barnið eins og það sé heimskt.
  • Ekki bera það saman við systkini þess.
  • Ekki finnast þú vera hjálparlaus - biddu um hjálp.

Nancy Mucklow