Áhugaverðar greinar
Hér er að finna ýmsar greinar sem fjalla um einhverfu og ýmsa hluti sem tengjast henni.
Ábendingar um áhugaverðar greinar eru vel þegnar.
Hvað er einhverfa?
Hefur þú séð einhvern sem er með einhverfu?
Samkvæmt nýjustu rannsóknum eru einn rúmlega 1% einstaklinga með fötlun á einhverfurófinu. Þetta þýðir að á Íslandi eru yfir 3.000 einstaklingar með fötlun á einhverfurófi. Mikill minnihluti þessarra einstaklinga hefur fengið greiningu. Eflaust hefur þú séð einhvern þeirra á förnum vegi og líklega tókstu ekki eftir neinu óvenjulegu. Einhverfa er ekki fötlun sem sést utan á fólki, en hún birtist í öllum samskiptum og hegðun og hefur mikil áhrif á líf þeirra sem bera hana.
Hvað er einhverfa?
Einhverfa er heiti á samsafni einkenna sem tengjast truflun á taugaþroska. Skyldar einhverfu eru aðrar raskanir á svonefndu einhverfurófi (autism spectrum), meðal annars ódæmigerð einhverfa og Aspergerheilkenni, en allar tilheyra þær flokki raskana sem kallast gagntækar þroskaraskanir.
Ekki er hægt að greina einhverfu með lífeðlisfræðilegum prófum og er hún því greind með því að líta á þau einkenni sem birtast í hegðun. Til þess eru notuð ýmis þroskapróf, viðtöl við foreldra og beinar athuganir á hegðun. Raskanir á einhverfurófinu greinast oftast hjá börnum á leikskólaaldri, eftir að foreldrar eða aðrir sem umgangast þau hafa orðið varir við að hegðun þeirra sé í einhverju frábrugðin hegðun jafnaldra.
Hvernig lýsir einhverfa sér?
Tvær manneskjur með einhverfu geta verið mjög ólíkar, því misjafnt er í hvaða mynd einkennin birtast og hve mikla skerðingu þau hafa í för með sér. Það sem einkennin eiga oftast sameiginlegt er að birtast á þremur sviðum:
Geta til félagslegra samskipta er oftast skert. Þetta getur meðal annars lýst sér í þvíað einstaklingurinn forðast augnsamband við annað fólk og myndar ekki þau tengsl við aðra sem eðlileg eru miðað við aldur.
Mál, tjáning og leikur þróast ekki eins og eðlilegt má teljast. Sumir læra aldrei að tala þrátt fyrir fullkomna heyrn. Aðrir eru altalandi en nota málið á sérstæðan hátt, endurtaka ef til vill sömu setningarnar aftur og aftur eða tala um sjálfa sig í þriðju persónu. Margir eiga erfitt með að hefja eða halda uppi samræðum. Hjá börnum er leikur oft einhæfur og skortir þau getu til að leika þykjustuleiki og hlutverkaleiki (t.d. mömmuleik) á sama hátt og börn á svipuðum aldri gera.
Sérkennileg áráttukennd hegðun er áberandi hjá mörgum. Hún getur birst í ýmsum myndum. Allt frá því að vera einfaldur síendurteknar hreyfingar, til dæmis að rugga sér fram og aftur eða veifa höndum, upp í flókin áhugamál sem einskorðast við mjög þröng viðfangsefni, svo sem tímaáætlanir strætisvagna.
Um 70 % fólks með einhverfu hefur einnig greindarskerðingu, en hún er mismikil. Talið er að um 20 % fái einkenni flogaveiki einhvern tíma ævinnar. Mörg börn með einhverfu hafa ofvirknieinkenni en önnur eru afar lítið virk. Svefntruflanir og truflanir á matarvenjum, sem meðal annars birtast í einhæfum matarsmekk, fylgja oft einhverfu. Algengt er að fólk með einhverfu eigi erfitt með að sætta sig við breytingar á daglegri athafnaröð og sumir eiga til að fá reiðiköst af litlu tilefni. Stundum koma fram alvarlegir hegðunarörðugleikar, svo sem sjálfskaðandi hegðun.
Hvernig birtist einhverfa í daglegu lífi?
Nokkur dæmi:
Þegar mamma kemur að sækja Kalla litla á leikskólann kemur hann hlaupandi á móti henni með bros á vör og faðminn útbreiddan. Palli bróðir hans sem er árinu eldri heldur áfram að elika sér og virðist ekki taka eftir því að mamma er komin. Þegar mamma kemur til hans og heilsar honum stendur hann á fætur og labbar fram í forstofu, en hann lítuer ekki upp og svarar ekki kveðju mömmu.
Nína kann uppáhaldsmyndbandið sitt, Konung ljónanna, utan að. Afi er alveg steinhissa á því hvað stelpan er dugleg að fara með samtölin og syngja lögin úr myndinni. En þegar afi spyr Nínu hvað hana langi að gera í dag, svarar hún út í bláinn.
Mamma hans Nonna fékk blómvönd á afmælisdaginn sinn. Hún lagði vöndinn frá sér og fór að ná í vasa. Þegar hún kom aftur var Nonni búinn að taka öll blómin og raða þeim í þráðbeina röð eftir ganginum.
Af hverju fá börn einhverfu?
Orsakir einhverfu eru lítið þekktar, þótt vitað sé að þær eru af líffræðilegum toga. Líklegt er að um nokkrar mismunandi orsakir sé að ræða. Vitað er að truflanir á einhverfurófinu geta verið arfgengar. Þá er vitað að í einstaka tilfellum kemur einhverfa fram í kjölfar smitsjúkdóma á meðgöngu eða í kjölfar ákveðinna efnaskiptasjúkdóma.
Hve algeng er einhverfa?
Flestar rannsóknir hafa sýnt að af hverjum 10.000 fæddum börnum greinast á bilinu 5 til 10 með einhverfu. Einhverfa er algengari meðal drengja en stúlkna, en á móti hverri stúlku sem greinist með einhverfu greinast 3 til 4 drengir.
Hvaða þjónustu fær fólk með einhverfu?
Fólk með einhverfu á rétt á sérhæfðri þjónustu á öllum aldursstigum. Svið 4 á Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins sér um greiningu barna með einhverfu og stefnir á að veita ráðgjöf til leikskóla og grunnskóla sem þjóna þeim. Öll börn sem greinast með einhverfu eiga rétt á sérhæfðum stuðningi á leikskóla og í grunnskóla, og við þrjá grunnskóla á höfuðborgarsvæðinu starfa sérdeildir fyrir nemendur með einhverfu. Einn verndaður vinnustaður er starfræktur fyrir fullorðið fólk með einhverfu, en einnig starfar fólk með einhverfu á almennum vinnumarkaði. Fjögur sambýli fyrir fullorðið fólk með einhverfu eru starfandi á höfuðborgarsvæðinu, eitt heimili fyrir unglinga og meðferðarheimili fyrir börn með einhverfu.
Er hægt að “lækna” einhverfu?
Einhverfa er í flestum tilfellum ævilöng fötlun. Með markvissri þjálfun og kennslu sem hefst snemma á ævinni er þó hægt að draga úr einkennum og byggja upp margs konar hæfni í námi og starfi. Í því samhengi er sérþekking fagfólks og samvinna þess við foreldra afar mikilvæg. Margs konar nálganir hafa verið notaðar við kennslu og þjálfun barna með einhverfu. Útbreiddustu kennsluaðferðirnar hér á landi eru TEACCH annars vegar og heildstæð atferlismeðferð hins vegar.
TEACCH aðferðin byggir á skipulögðu umhverfi og sjónrænum vísbendingum, sem eru mikilvægar af því að flestir sem hafa einhverfu skilja betur það sem þeir sjá en það sem þeir heyra.
Heildstæð atferlismeðferð felst í því að brjóta verkefni niður í örsmá skref, nota styrkingu fyrir hvert skref og byggja þannig upp færni í félagslegum samskiptum, tjáningu, leik, skólanámsgreinum og athöfnum daglegs lífs. Rannsóknir á árangri hennar lofar góðu.
Umsjónarfélag einhverfra
Umsjónarfélag einhverfra var stofnað árið 1977. Það er félagsskapur foreldra, fagfólks og allra þeirra sem áhuga hafa á hagsmunamálum þeirra sem hafa einhverfu. Markmið félagsins eru m.a. að efla fræðslu um einhverfu meðal félagsmanna og almennings. Félagið stendur vörð um hagsmunamál fólks með einhverfu og veitir aðstandendum þeirra stuðning. Félagið hefur gefið út fræðslubæklinga og bækur. Námskeið og ráðstefnur um einhverfu hafa verið haldnar á vegum félagsins.
Hvar er hægt að fá upplýsingar um einhverfu?
Umsjónarfélags einhverfra
Háaleitisbraut 11-13, 108 Reykjavík
Sími: 562-1590
Vefsíða: http://www.einhverfa.is/
Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpóstsþjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það.
Á skrifstofu Umsjónarfélags einhverfra er gagnasafn með fjölbreytt efni, tímarit, bækur og myndbönd, til útláns.
Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins
Digranesvegi 5
200 Kópavogur
Sími: 510-8400, fax: 564-1753
Vefsíða: www.greining.is
Upplýsingar fást hjá fræðslufulltrúa.
Þessi texti er úr bæklingi sem gefinn var út 2008 af Umsjónarfélagi einhverfra. Útgáfa bæklingsins var styrkt af Íslenskri erfðagreiningu, Landsbanka Íslands og Pharmaco hf.
Hvað er aspergerheilkenni?
Aspergerheilkenni er ekki sýnilegt útlitseinkenni eða sjúkdómur heldur fötlun sem er skyld einhverfu. Fötlunin snýst fyrst og fremst um erfiðleika í félagslegum tengslum og samspili sem geta meðal annars valdið því að einstaklingar með Aspergerheilkenni verði frekar en aðrir fyrir stríðni, einelti og öðru neikvæðu viðmóti.
Lykileinkenni Aspergerheilkennis.
Við greiningu á Aspergerheilkenni er á Íslandi stuðst við greiningarkerfi (ICD-10) sem gefið er út af Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni. Greiningin byggist á því að meta hvort ákveðin hegðunareinkenni séu til staðar í þeim mæli að þau valdi erfiðleikum í félagslegri aðlögun. Einkennin er mörg hin sömu og í einhverfu, en taka til færri hegðunarþátta. Ólíkt flestum einhverfum hafa einstaklingar með Aspergerheilkenni ekki alvarlega skertan mál og vitsmunaþroska.
Lykileinkenni Aspergerheilkennis koma fram á tveim sviðum; annars vegar í félagslegum og samspili við aðra og hins vegar í sérkennilegri og áráttukenndri hegðun og áhugamálum.
Erfiðleikar í félagstengslum og samspili.
Börn og fullorðnir með Aspergerheilkenni forðast venjulega ekki samskipti við aðra heldur reynda að aðlagast samfélaginu. Ýmislegt veldur þeim þó vandkvæðum í þessu efni: Þeir eiga erfitt með að skilja samskipti sem ekki felast í orðum heldur svipbrigðum, augnaráði, bendingum eða líkamsstöðu . Þeim er erfitt að lifa sig inní tilfinningar annarra og gefa öðrum hlutdeild í eigin tilfinningum. Því tekst þeim illa að bindast vináttuböndum sem byggjast á að deila áhugamálum og tilfinningum á gagnkvæman hátt.
Sérkennileg, áráttukennd hegðun og áhugamál.
Algengasta einkennið á þessu sviði er tilhneigingin til að fá yfirþyrmandi, þráhyggjukenndan áhuga á þröngt afmörkuðum hugðarefnum sem oft eru óvenjuleg og lítt til þess fallin að deila þeim með öðrum. Sem dæmi um áhugamál af þessu tagi má nefna strætisvagnaáætlanir, risaeðlur og bílnúmer.
Önnur algeng einkenni.
- Klaufalegar hreyfingar og slök samhæfing.
- Erfiðleikar með óhlutbundna hugsun og málskilningur er oft afar bókstaflegur.
- Málfar er oft sérkennilegt bæði hvað varðar hljómfall og orðanotkun. Börn með Aspergerheilkenni tala oft óvenjulega fullorðinslegt og bóklegt mál og finnst öðrum börnum þau því hálfgerðir prófessorar.
- Fastheldni á venjur, því geta breytingar á venjum daglegs lífs verið þeim mjög erfiðar og valdið kvíða og vanlíðan.
Nokkur dæmi um hvernig einkennin geta komið fram í daglegu lífi.
Oft gefum við til kynna með fasi okkar að við séum óþolinmóð eða að flýta okkur, t.d. lítum oft á klukkuna, stöndum upp og hreyfum okkkur o.s.frv. Tjáning af þessu tagi er torskilin fólki með Aspergerhelkenni.
Jón er 10 ára og afar áhugasamur um tímaáætlanir strætisvagna og getur velt þeim fyrir sér, skrifað þær niður og talað um þær allan liðlangan daginn. Hann skilur ekki að þetta vekur takmarkaðan áhuga annarra. Önnur börn snúa við honum baki og finnst hann skrýtinn þar sem hann fæst vart til að tala um annað.
Orðtak eins og “að geta í hvorugan fótinn stigið” veldur misskilningi þegar það er skilið mjög bókstaflega.
Ef samhæfing hreyfinga er slök reynist börnum erfitt að læra að hjóla, reima skó og fleira sem önnur börn læra oftast tiltölulega auðveldlega.
Orsakir Aspergersheilkennis.
Orsakir Aspergersheilkennis eru enn óþekktar en rannsóknir benda til að þær séu líffræði- eða lífefnafræðilegs eðlis og að þroskafrávik í miðtaugakerfinu valdi truflun í heilastarfsemi. Þar sem ekki hefur fundist lækning má búast við því að vörn með Aspergerheilkenni verði með tímanum fullorðnir einstaklingar með Aspergerheilkenni.
Tíðni Aspergerheilkennis
Samkvæmt nýjustu rannsóknum eru yfir 1% einstaklinga með fötlun á einhverfurófinu, Aspergerheilkenni þar með talin.. Þetta þýðir að á Íslandi eru yfir 3.000 einstaklingar með fötlun á einhverfurófi. Mikill minnihluti þessara einstaklinga hefur fengið greiningu. Fötlunin er 5 til 10 sinnum algengara meðal drengja en stúlkna.
Hvers má vænta ?
Einstaklingum með Aspergerheilkenni verður að lærast að lifa með fötlun sinni. Venjuleg börn læra mörg helstu lögmál mannlegra samskipta með því að fylgjast með öðrum og herma eftir. Börn með Aspergerheilkenni læra ekki þannig og þeim þarf því að kenna sérstaklega margt sem önnur börn læra sjálfkrafa. Þessi kennsla er þeim nauðsyn og því mikilvægt að greina Aspergerheilkenni sem fyrst.
Félagsleg einangrun og vinaleysi er það sem verður hvað erfiðast í lífinu og mikils um vert að stuðla að auknum félagsþroska strax á barnsaldri.
Foreldrar, kennarar og aðrir sem annast börnin þurfa að kenna þeim að umgangast aðra og taka þátt í samfélaginu. Stundum tekst einnig að virkja þráhyggjukenndan áhuga í þágu hagnýtra viðfangsefna sem geta orðið einstaklingnum sjálfum og samfélaginu til framdrátta.
Kennsla er hjálpartæki
Framtíð einstaklings með Aspergerheilkenni getur byggst á því að þeim sé kennt. Þeir verða að læra:
- reglur samfélagsins, bæði þær sem flestum finnst vera sjálfsagðar og þær sem eru flóknari.
- að bregðast við aðstæðum í daglegu lífi á þannhátt sem flestum þykir eðlilegt og sjálfsagt.
- að umgangast annað fólk, eignast vini og rækta vinasambönd.
- að þeir séu jafn mikilvægir og aðrir einstaklingar í samfélaginu.
Það sem kemur á óvart
Þrátt fyrir að einstaklingar með Aspergerheilkenni séu ekki greindarskertir þá hegða þeir sér oft ekki í samræmi við þá greind sem þeir búa yfir. Þess vegna er mikilvægt að búa þeim skipulagt umhverfi, sýna þeim þolinmæði og kenna þeim reglur, á því geta framtíðarmöguleikar þeirra byggst.
Óvenjuleg hæfni á afmörkuðum sviðum sem getur t.d. komið fram í mikilli þekkingu á sögulegum staðreyndum og ættfræði. Þannig geta einstaklingar sem álitnir eru sérvitringar, “prófessorar” séní eða grúskarar stundum verið með Aspergerheilkenni.
Þekkið þið einhverja sem þessi lýsing getur átt við ?
Einstaklingar með Aspergerhelkenni
Munurinn á einhverfu og Aspergerheilkenni hefur stundum verið skýrður á þann hátt að sá sem er með einhverfu lifir oft í eigin heimi og skilur ekki að aðrir hafi hugsanir og tilfinningar. En sá sem er með Aspergerheilkenni lifir hins vegar í okkar heimi, á eigin forsendum, skilur að aðrir hafi hugsanir og tilfinningar, en ekki hverjar þær eru.
Til umhugsunar
Með auknum framförum í greiningu á börnum má búast við að þeim sem greinast með Aspergerheilkenni fjölgi. Þeir eru hluti af litrófi mannlegs samfélags þar sem allir eiga rétt á að fá tækifæri til að axla ábyrgð og takast á hendur skyldur með auknum þroska.
Öryggistilfinning einstaklinga með Aspergerheilkenni getur byggst á því að þeir hafi yfirsýn yfir tilveruna. Skýrt skipulag og reglur í daglegu lífi eru því mikilvægar og oft er nauðsynlegt að undirbúa vel allar breytingar.
Innan Umsjónarfélags einhverfra starfar hópur foreldra barna með Aspergerheilkenni, en félagið berst m.a. fyrir réttindum einstaklinga með Aspergerheilkenni.
Þessi texti er úr bæklingi sem var gefinn út af Umsjónarfélagi einhverfra árið 2008 og var styrktur af lyfjafyrirtækjunum Delta, Omega og Pharmaco.
Pétur Lúðvígsson Barnataugasjúkdómalæknir
Einhverfa og flogaveiki
Inngangur:
Með betri þekkingu á undirstöðuatriðum í þróunarferli heilans hafa orðið umskipti í viðhorfum okkar til þroska og hegðunarferils barna á fyrstu árum ævinnar. Nú er ljóst að það eru genin, erfðaforskriftin sem barnið fær í arf frá foreldrum sínum og flókin þróun heilans frá getnaði og fram yfir fæðingu sem ráða mestu um það hvort barni gengur vel eða illa að fylgja jafnöldrum sínum eftir og ná fullum og eðlilegum þroska.
Á þessari leið getur margt gerst sem raskar eðlilegum þroskaferli barnsins.Ytri aðstæður geta truflað viðkvæmar heilafrumur á mismunandi stigum og gallar í einu eða fleiri genum geta raskað þróunarferlinu á ýmsan hátt.
Afleiðingar slíkra truflana eru misalvarlegar og koma fram á mismunandi hát í hegðun og færni barnsins. Orsakir einhverfu og skyldra fatlana eru enn óþekktar, en einkenni einhverfu og afbrigða hennar benda til víðtækra truflana á æðstu starfsemi heilans. Einhverfu geta fylgt annarskonar truflanir á heilastarfseminni svo sem flogaveiki, en á síðustu árum hefur áhugi á tengslum einhverfu og flogaveiki verið vaxandi, sérstaklega á því hvort flogaveiki geti í vissum tilvikum orsakað einhverfu.
Tengsl einhverfu og flogaveiki
Flogaveiki er sjúkdómsástand sem einkennist af endurteknum truflunum í rafkerfi heilans. Truflanirnar raska tímabundið eðlilegri heilastarfsemi og koma fram sem stutt köst eða flog. Þessar rafmagnstruflanir eru af nokkrum tegundum og flogin því mismunandi útlits eftir því hvar og hve útbreidd truflunin er. Menn hafa lengi vitað að flog og flogaveiki eru algengari meðal einhverfra en gengur og gerist meðal fólks almennt. Niðurstöðum rannsókna ber hinsvegar ekki saman um hve miklu algengari hún er.
Nokkrar rannsóknir hafa sýnt allt að 80-falda tíðni flogaveiki meðal einhverfra í samanburði við heilbrigð börn (40% á móti 5%), en aðrar rannsóknir hafa sýnt mun lægri tíðni. Ýmsar skýringar geta verið á þessum mun, t.d. sú að hættan á flogaveiki fari fyrst og fremst eftir orsökum einhverfunnar en ekki einkennum hennar. Niðurstöður væru því mismunandi eftir því hvernig rannsóknarhópurinn er valinn.
Rannsókn á stórum hópi einhverfra barna frá New York sýndi t.d. að tíðni flogaveiki var tæplega 30-föld hjá hópnum í heild, en ,,aðeins''12- föld hjá þeim sem ekki höfðu neinn annan áhættuþátt flogaveiki. Það er svipuð tíðni og hjá börnum með almennan greindarskort, en börn með heilalömun (,,cerebral palsy'') hafa 60-faldar líkur á að fá flogaveiki í samanburði við jafnaldra. Aukin tíðni flogaveiki meðal einhverfra kemur í sjálfu sér ekki á óvart, því líkur á flogaveiki eru auknar í mörgum heilasjúkdómum. Það sem kemur á óvart er að flogaveiki meðal einhverfra er ekki altaf af þeim flokki sem nefndur er sjúkdómsvakinn flogaveiki, þ.e.a.s. flogaveiki með vefræna orsök sem tengist hinum undirliggjandi sjúkdómi.
Flogaveiki meðal einhverfra er oft sjálfvakin þ.e.a.s. örsökin er óþekkt en tengist líklega erfðaþáttum. Þetta er óþekkt en tengist líklega erfðaþáttum. Þetta er óvanalegt þegar flogaveiki er fylgifiskur annars heilasjúkdóms nema í þeim tilfellum þegar hinn undirliggjandi heilasjúkdómur er sjálfur arfbundinn. Þetta bendir til þess að tengslin milli einhverfu og flogaveiki séu ýmist vefræn, vegna röskunar eða skemmdar í heilavef eða arfbundin vegna genagalla.
Getur flogaveiki orsakað einhverfu?
Þegar flogakast á sér stað dreifast óeðlilegar rafmagnsbylgjur um heilann og raska starfsemi hans í skamman tíma í senn. Milli kasta starfar heilinn með eðlilegum hætti en afmarkaðar truflanir eða stuttar kviður rafmagnstruflana sjást þó oft á heilalínuriti þeirra sem haldnir eru flogaveiki. Venjulega valda þessar smátruflanir ekki einkennum og skifta ekki máli fyrir sjúklinginn, en séu þær tíðar og langvarandi geta þær haft áhrif á viðkvæma þætti æðri heilastarfsemi s.s. athygli, einbeitingu og minni.
Það eru einkum tvær tegundir flogaveiki sem virðast hafa orsakatengsl við einhverfu og einhverfulík einkenni. Þetta eru kippaflogaveiki ungbarna (,,infantile spasms'' eða ,,West syndrome'') og svonefnt áunnið flogamálstol (,,aquiredepileptiform aphasia´´ eða ,,Landau-Kleffnaer syndrome´´) Kippaflogaveiki ungbarna kemur fram á fyrstu mánuðum ævinnar og einkennist af sérstakri tegund floga (,,infantile spasms´´ eða ,,saalam seizures´´) og mjög sérkennilegum háspenntum rafmagnstruflunum í heilanum ( ,,hyps-arrythmia´´), sem hverfa ekki milli kastanna.
Oft verður stöðnun eða afturför í þroska barnanna um það leiti sem köstin hefjast. Þessi þroskatruflun virðist oft ganga til baka ef tekst að halda köstum niðri og stöðva rafmagnstruflanirnar, en mörg þessara barna ná sér ekki fyllilega og eru þroskaskert.
Börnum með þessa tegund flogaveiki er mun hættara við einhverfu en börnum með aðrar tegundir ungbarnaflogaveiki og hættan er þeim mun meiri sem köstin standa lengur. Nokkrar mögulegar skýringar eru á þessu nána sambandi, en ein er sú að á þeim tíma sem æðri þættir heilastarfseminnar eru að þroskast, valda stöðugar rafmagnstruflanir skaða sem stuðli sérstaklega að einhverfu þegar fram í sækir. Ef þetta er rétt skiftir miklu máli að hefja meðferð strax og vandamálið greinist.
Áunnið flogamálstol er sjaldgæft. Það byrjar venjulega á 2ja-10 ára aldursbilinu og kemur eingöngu fyrir hjá börnum. Í um 80% tilvika byrja einkenni með flogakasti en jafnframt verður afturför í málgetu barnsins svo það á í erfiðleikum með a skilja mælt mál og tjáningu þess fer aftur. Þessar breytingar verða ýmist smátt og smátt eða mjög snögglega. Venjulega eru þetta börn sem hafa þroskast eðlilega fram að því, en hjá hluta barnanna verða einnig verulegar breytingar á hegðun sem líkist einhverfu.
Orsök þessara einkenna eru flogatruflanir einkum á málsvæðum heilans, en einnig víðar. Það sem einkennir þessar truflanir eru að þær eru tíðar milli kasta og magnast oft verulega í svefni án þess að köst komi fram. Talið er að þessir eiginleikar raski eðlilegri starfsemi á þeim svæðum sem þær ná til jafnvel þó engin greinileg flogaköst komi fram.
Með heilalínuriti er auðvelt að sjá rafmagnstruflanirnar og skilja þannig áunnið flogaveikimálstol frá öðrum tegundum málstols eða einhverfu. Í um það bil þriðjungi tilfella ganga einkenni smám saman til baka þó oft gangi erfiðlega að hemja flogaköstin í byrjun og önnur einkenni séu þrálát.
Lokaorð
Hvorki flogaveiki né einhverfa eru sjúkdómar í hefðbundnum skilningi þess orðs . Réttara er að líta á þessa kvilla sem einkenni um röskun, annarsvegar í rafkerfi heilans en hinsvegar í þroska ákveðinna þátta æðri heilastarfsemi. Þegar flogaveiki og einhverfa fara saman er oftast um einhverja sameiginlega orsök að ræða, en tíðar flogatruflanir geta þó undir ákveðnum kringumstæðum stuðlað að eða valdið einhverfu. Frekari rannsóknir á sambandi flogaveiki og einhverfu munu geta aukið skilning okkar á eðli beggja.
Páll Magnússon er Sálfræðingur við Barna og unglingageðdeild Landsspítalans
Einhverfurófið
Árið 1943 varð Bandaríski geðlæknirinn Leo Kanner fyrstur manna til að lýsa einhverfu á fræðilegan hátt(1). Greining á einhverfu byggist fyrst og fremst á hegðunareinkennum og þessi fyrsta lýsing Kanners á einkennum dæmigerðra einhverfra barna hefur að miklu leiti staðist tímans tönn. Er fram liðu stundir varð mönnum ljóst að jafnframt þeim börnum sem sýndu dæmigerða einhverfu, sem stundum var nefnd Kannerseinhverfa, var allstór hópur barna sem hafði svipuð einkenni án þess þó að samræmast fyllilega þeirri mynd sem Kanner hafði dregið af einhverfum börnum.
Bæði var um að ræða börn sem einungis höfðu hluta einkennanna, en einnig tilvik þar sem framvinda röskunarinnar varð með öðrum hætti en í dæmigerðri einhverfu. Upphófst umræða og rannsóknarstarf sem miðaði að því að henda reiður á þessum hópi barna og kanna m.a. hvort þar mætti greina tilvik sem ættu nægilega mikið sameiginlegt í orsökum, einkennum eða horfum röskunarinnar til að rök væru fyrir því að líta á þau sem sérstakan greiningarflokk.
Um miðjan níunda áratuginn hafði þekkingunni á þessu sviði miðað það áfram að samstaða varð um að fella saman flokka sem þá hafði tekist að skilgreina undir yfirheitið gagntækar þroskaraskanir. Samfara aukinni þekkingu á sviðinu mótaðist sá skilningur að flokkarnir röðuðust á vídd eða róf þar sem m.a. sæist munur á þeim röskunum sem flest og alvarlegust einkenni hefðu og hinum sem hin vægari einkenni fylgdu. Í grein er birtist árið 1992(2) stungu tveir af helstu fræðimönnum á sviðinu þeir Michael Rutter og Eric Schopler, upp á því að yfirheitinu gagntækar þroskaraskanir á einhverfurófi.
Í þeirri umfjöllun sem hér fer á eftir verður lýst helstu greiningarflokkum sem falla undir þetta yfirheiti, en þeir eru einhverfa, ódæmigerð einhverfa, Aspergerheilkenni, Rettsheilkenni og upplausnarþroskaröskun. Af þessum flokkum stendur einhverfan næst því að vera næst því að vera hin upphaflega Kannerseinhverfa. Hinir flokkarnir skilgreinast að miklu leyti af því að hve miklu leyti þeir eru líkir eða ólíkir einhverfunni í einkennum og framvindu. Í lýsingu þessara flokka verður stuðst við greiningarkerfi Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar, ICD10(3), sem notuð er til greiningar á íslenskum heilbrigðisstofnunum. Þótt mikið hafi áunnist í þekkingu á einhverfisrófinu eru þar enn eftir svæði sem eru tiltölulega lítið könnuð. Þetta á einkum við um vægari enda rófsins.
Við þekkjum öll til hins venjulega fjölbreytileika þar sem við erum ólík í því hversu lipur við erum í mannlegum samskiptum, hve auðvelt við eigum með tjáskipti við aðra og hversu sérvitur við leyfum okkur að vera. Fólk getur þannig verið dálítið klaufalegt í samskiptum við aðra, átt erfitt með að tjá öðrum hugsanir sínar skýrt, eða haft sérvitringsleg áhugamál án þess að það valdi því alvarlegri hömlun í daglegu lífi. Frá þessari venjulegu fjölbreytni yfir í það að falla undir skilgreiningar gagntækra þroskaraskana er talsvert langt bil sem lítið er vitað um, nokkurs konar ,,grátt svæði''.
Þeir sem fást við greiningu og meðferð geðrænna vandkvæða og þroskafrávika hjá börnum sjá alltaf öðru hvoru börn sem hafa einhverfuleg einkenni, skerta félagshæfni og erfiðleika í tjáskiptum án þess að einkenni séu til staðar í þeim mæli að falla undir hina þekktu greiningarflokka einhverfurófsins. Oft eru þessi börn einnig ofvirk og ýmiskonar misvægi á þroska, eða misþroski, er algengt í hópnum. Eftir umfjöllun um gagntækar þroskaraskanir verður reynt að gera grein fyrir þessu ,,gráa svæði".
Gagntækar þroskaraskanir
Raskanir á einhverfurófi.
Einhverfa
Þeim hegðunareinkennum sem stuðst er við í greiningu einhverfu er skipt í þrjú svið.
1.Einkenni í félagslegu samspili.
Augntengsl, svipbrigði, líkamsstaða eða hreyfingar eru ekki notuð á venjulegan máta í samskiptum við aðra. Oft þarf t.d. nokkuð fyrir því að hafa að ná augntengslum og standa þau gjarnan stutt þegar þau nást. Á hinn bóginn kemur fyrir að hinn einhverfi stari í augu fólks án þess að sjáanlegur samskiptatilgangur búi að baki. Þannig er ekki alltaf um að ræða að tiltekið atferli vanti, heldur öllu fremur að það nýtist ekki til samskipta á eðlilegan hátt. Tengsl við jafnaldra þróast ekki á venjulegan hátt. Þar er átt við tengsl sem m.a. fela í sér að deila áhugamálum og tilfinningum með öðrum á gagnkvæman máta.
Skortur á tilfinningalegri gagnkvæmni. Hinn einhverfi bregst oft lítið við tilfinningum annarra, sýnir t.d. ekki viðleitni til að hugga ef einhverjum líður illa. Einnig skortir á færnina til að vekja og stýra athygli annarra t.d. með augnaráði og bendingum. Lítil eða engin viðleitni til að deila gleði, áhugamálum eða eigin afrekum með öðrum. Hinn einhverfi kemur ekki með hluti sem honum þykja áhugaverðir eða er hreykin af til að sýna öðrum og á ekki frumkvæði að því að deila gleði sinni með öðrum með orðum, svipbrigðum eða augnaráði þegar hann gleðst yfir einhverju.
2. Einkenni í máli og tjáskiptum.
Málþroski er seinkaður og stundum er um að ræða talleysi. Engin eða lítil viðleitni til að bæta upp skerta getu á málsviðinu með því að tjá sig með bendingum eða svipbrigðum. Hinn einhverfi bendir ekki á hluti til að vekja á þeim athygli af því að honum þyki þeir áhugaverðir og oft vantar hreyfingar sem algengt er að nota til tjáskipta, svo sem að veifa í kveðjuskyni eða hrista höfuð til að neita.
Skert geta til að hefja eða halda gangandi samræðum sem byggjast á gagnkvæmni og fela í sér svörun við því sem hinn aðilinn hefur til málanna að leggja. Þetta kemur einnig fram í því að hinn einhverfi á erfitt með að ,,spjalla" , þ.e. að halda uppi samræðum sem hafa engan sérstakan tilgang en að njóta samveru við aðra.
Stegld eða sérkennileg málnotkun (sjá útskýringu neðst). Einstök orð eða setningar virðast oft greypast í huga hins einhverfa og hann hefur þau yfir í síbylju eða við tækifæri þar sem það á ekki við. Einnig bregður fyrir bergmálstali og sérkennilegri orðanotkun eða jafnvel nýyrðasmíð þar sem hinn einhverfi býr sér til ný orð yfir hlutina. Þykjustuleik vantar og geta til félagslegs eftirhermuleiks er skert. Dæmi um síðarnefndu leikina eru hreyfileikir á borð við ,,Höfuð herðar hné og tær" þar sem hver þáttakandi þarf að samstilla orð sín og æði við aðra.
3. Sérkennileg, áráttukennd hegðun
Óvenjuleg áhugamál og hugðarefni. Oft er um að ræða ákafan áhuga á einu eða fleiri sviðum sem eru óvenjuleg sem hugðarefni miðað við aldur og þroska. Þannig getur einhverft barn fengið mikinn áhuga á hrærivélum sem eru algengt áhugaefni í hópi jafnaldranna. Einnig getur hugurinn hneigst til viðfangsefna sem ekki eru eins óvenjuleg í eðli sínu, en áhuginn sker sig þá úr hversu yfirþyrmandi hann verður; fátt annað virðist komast að í hugarheimi hins einhverfa.
Áráttukennd þörf fyrir að fylgja ákveðnum föstum venjum eða ritúölum. Um er að ræða sterka innri þörf fyrir að fara eftir föstum venjum sem eru sérstakar að því leyti að þjóna engum skiljanlegum tilgangi. Sem dæmi má nefna einhverft barn sem ekki getur gengið inn um útidyrnar heima hjá sér nema ganga ákveðna leið eftir stéttinni að dyrunum og banka tvisvar í húsvegginn áður en það stígur yfir þröskuldinn.
Stegldar hreyfingar (sjá útskýringu neðst). Oft eru þetta síbylgjuhreyfingar með höndum eða fingrum s.s. handablak, en einnig bregður fyrir flóknari stegldum hreyfingum svo sem hoppi á tám eða hjám.
Óvenjulegur áhugi á ákveðnum eiginleikum hluta. Þetta hegðunareinkenni getur t.d. komið fram í því að einhverfa barnið hafi ekki áhuga á að leika sér að leikfangi eins og venja er, t.d. að láta leikfangabíl keyra og herma eftir vélarhljóði. Barnið getur hinsvegar orðið mjög upptekið af hljóðinu ef einu hjóli bílsins er snúið, því hvernig hinir mismunandi hlutar leikfangsins eru viðkomu, hvernig lykt er af þeim eða af því að raða leikfangabílum upp í raðir.
Til þess að einhverfa sé greind þarf ákveðinn lágmarksfjöldi þeirra hegðunareinkenna sem hér hafa verið talin að vera til staðar, þar af minnst tvö í félagslegu samspili og a.m.k. eitt af hvoru hinna sviðanna. Jafnframt er sett það skilyrði fyrir greiningunni að fyrir 36 mánaða aldur séu komin fram veruleg frávik í málþroska og notkun málsins til samskipta, í tengslamyndun við aðra eða í starfrænum eða táknrænum leik. Hér verður ekki fjallað um tíðni einhverfu þar sem því efni eru gerð skil í grein Evalds Sæmundsen í þessu riti. Hvaða orsakir, framvindu og horfur vísast til annarra heimilda (4).
Ódæmigerð einhverfa
Í þennan greiningarflokk falla þau tilvik sem uppfylla að hluta, en ekki að öllu leyti þau skilyrði sem gilda um greiningu einhverfu og lýst er hér að ofan. Einhverfan getur verið ódæmigerð að tvennu leyti; annarsvegar hvað varðar einkenni, en hinsvegar í byrjunaraldri. Í fyrra tilvikinu er til staðar umtalsverður fjöldi einkenna án þess þó að fullnægja algerlega greiningarskilyrðum einhverfu um heildarfjölda einkenna eða lágmarksfjölda á hverju hinna þriggja einkennasviða. Þá getur einhverfan einnig verið ódæmigerð hvað snertir byrjunaraldur, þ.e. að ekki séu komin fram marktæk frávik fyrir 36 mánaða aldur.
Þegar um er að ræða einhverfu sem er ódæmigerð út frá einkennum má almennt segja að ástandið sé að öðru jöfnu vægara en einhverfa, einkennin a.m.k. færri. Yfirleitt þarf þó að gera ráð fyrir að einstaklingar með ódæmigerða einhverfu þurfi sams konar meðferð og aðra þjónustu og þeir sem greinast með einhverfu. Ekki er fyllilega ljóst hvaða þýðingu seinni byrjunaraldur hefur fyrir framvindu og horfur. Geta má þess að í tveimur nýjum rannsóknum á tíðni einhverfu á Íslandi og í Noregi(5,6) fundust engin tilvik einhverfu sem voru ódæmigerð í byrjunaraldri.
Heilkenni Aspergers
Reglur um greiningu Aspergerheilkennis eru á þá leið að fullnægt þarf að vera greiningarskilyrðum fyrir einhverfu á tveimur af þremur einkennasviðum þ.e. að tilskilinn lágmarksfjöldi einkenna þarf að vera til staðar í félagslegu samspili og sérkennilegri og áráttukenndri hegðun. Jafnframt er sett það skilyrði að ekki sé um að ræða marktæka skerðingu í mál- eða vitsmunaþroska. Gert er ráð fyrir að sjálfshjálparfærni, aðlögun og forvitni um umhverfið hafi verið með eðlilegum hætti á fyrstu þremur æviárum. Algengt er að einstaklingar með Aspergerheilkenni hafi væga skerðingu í hreyfifærni, séu klaufalegir í hreyfingum, en það er ekki skilyrði fyrir greiningunni.
Þó heilkenni Aspergers hafi verið þekkt allt frá því að austuríski barnalæknirinn Hans Asperger lýsti því fyrstur manna árið 1944(7) eru einungis fá ár síðan menn komu sér saman um samræmdar reglur um greiningu þess. Því hefur ekki enn gefist tími til að gera þær langtímarannsóknir sem gætu með áræðanlegum hætti sagt til um framvindu og horfur í Aspergerheilkenni.
Reynsla þeirra er fást við greiningu og meðferð vandans bendir til að hópurinn sé nokkuð misleitur, hluti hans hafi tiltölulega góðar horfar, sjálfstæði og aðlögun á fullorðinsárum geti orðið tiltölulega góð, en e.t.v. með dálítið sérstökum hætti. Fyrir þennan hluta hópsins sem hefur vægari einkenni og betri horfur þarf meðferðin líklega að felast fyrst og fremst í fræðslu um þessa þroskaröskun fyrir einstaklingin sjálfan og umhverfi hans. Fyrir þann hluta hópsins sem hefur alvarlegri einkenni og oft á tíðum aðrar meðfylgjandi raskanir, t.d. ofvirkni, þarf oft á tíðum umfangsmeiri og séhæfðari meðferðarúrræði af því tagi sem einhverfir þurfa á að halda.
Álitið er algengt að fólk með Aspergerheilkenni eigi við ýmsa geðræna kvilla að stríða á unglingsárum og í byrjun fullorðinsára, m.a. þunglyndi(8), og þurfti að gæta þess að greiður aðgangur sé að viðeigandi meðferð vegna þess. Af þeim ástæðum sem áður er greint frá og varða skort á rannsóknum, liggja ekki fyrir fyllilega áræðanlegar tölur um algengi Aspergerheilkennis. Sænsk rannsókn frá 1993(9) benti þó til þess að algengið gæti verið u.þ.b. 36 af 10.000 meðal barna á grunnskólaaldri. Lítil íslensk athugun(10) benti til þess að algengið gæti verið 34 börn af hverjum 10.000.
Undanfarin ár hefur fræðimenn greint á um hvort Apergerheilkenni væri sérstök röskun aðskilin frá einhverfu sem kæmi fram hjá einstaklingum sem ekki hefðu skertan vitsmunaeða málþroska. Úr þessu hefur ekki verið skorið en eftir að forsendur sköpuðust til að greina Aspergerheilkenni með samræmdum hætti varð jafnframt mögulegt að gera þær rannsóknir sem þarf til að skera úr um þetta atriði. Verður forvitnilegt að fylgjast með hvernig því máli lyktar.
Heilkenni Retts
Heilkenni Retts er fátíð þroskaröskun sem hingað til hefur eingöngu fundist hjá stúlkum. Framvinda og einkenni eru með þeim hætti að barnið virðist þroskast með eðlilegum hætti fyrstu fimm mánuði ævinnar. Á aldursbilinu frá fimm mánuðum og til 4 ára aldurs hægir á vexti höfuðummáls og hreyfingar verða ómarkvissar. Einnig koma þá oft fram sérkennilegar stegldar hreyfingar, m.a. svokallaðar handþvottahreyfingar þar sem barnið nýr saman höndum fyrir framan sig.
Göngulag verður óstöðugt, stundum að því marki að barnið þurfi að nota hjólastól eða hækjur til stuðnings. Tjáskiptahæfni og færni í félagslegum samskiptum er skert á svipaðan máta og í einhverfu.Venjulega hafa stúlkur með heilkenni Retts einnig alvarlega skertan vitsmunaþroska.
Þegar börnin eldast verða oft talsverðar framfarir í félagshæfni, þau verða ekki eins ,,einhverfuleg'', en að öðru leyti er skerðingin viðvarandi. Heilkenni Retts virðist snerta hverja eina stúlku af 10.000(11). Undanfarin ár hafa nokkrir fræðimenn fjallað um afbrigði af heilkenni Retts, nokkurs konar ódæmigert Rettsheilkenni og lýst hefur verið stúlkum sem hafa hluta einkennanna en ekki öll(12). Enn er óljóst hve margar stúlkur þar er um að ræða og er líkleg framvinda í slíkum tilvikum.
Upplausnarþroskaröskun
Þessari þroskaröskun var fyrst lýst á fyrri hluta aldarinnar og var lengi nefnd Hellersveiki efir þeim fræðimanni er fyrstur gerði fyrirbærinu skil. Upplausnarröskuninni svipar um margt til einhverfu en greinir sig einkum frá henni í framvindu. Þroskaframvinda er, að því er virðist, eðlileg a.m.k., tvö fyrstu æviárin. Algengast er að einkenni röskunarinnar komi fram um 3-4 ára aldurinn(13) sem er seinna en í einhverfu. Þekkt eru þó tilvik þar sem einkenni hafa ekki komið fram fyrr en við 9 ára aldur.
Þau einkenni sem foreldrar taka venjulega fyrst eftir eru þau að barnið tapar niður færni sem það hafði náð valdi á. Þessi afturför tekur til nokkurra sviða hegðunar og þroska. Málskilningur og máltjáning minnkar, færni í leik tapast, oft þannig að leikurinn verður afar frumstæður og felst einungis í að handfjatla leikföng á einhæfan hátt eða setja þau upp í sig. Oft missir barnið þá stjórn sem það hefur náð á hægðum og þvagláti og hreyfifærni skerðist. Jafnframt þessu koma fram skýr einhverfueinkenni á a.m.k. tveimur af þremur einkennasviðum einhverfu og oft virðist barnið missa allan áhuga á umhverfi sínu og því sem þar gerist. Ástandi þessu fylgir venjulega alvarleg skerðing vitsmunaþroska.
Börnin þurfa meðferð af því tagi sem beitt er við einhverfu en framfarir eru yfirleitt mjög hægar. Talið er að upplausnarþroskaröskun sé afar fátíð, en áræðanlegar tölur um algengi liggja ekki á lausu þar sem næganlega yfirgripsmiklar rannsóknir vantar. Niðurstöður einnar erlendrar rannsóknar bentu til að algengið gæti verið 0,11 börn af hverjum 10.000(14).
,,Gráa svæðið''
Undanfarin ár hafa nokkrir fræðimenn og rannsóknahópar einbeitt sér að tilraunum til að henda reiður á þessum hluta rófsins. Eins og fyrr er lýst varðandi umhverfuprófið, beinist sú viðleitni einkum að því að skilgreina flokka tilvika sem eiga nægilega mikið sameiginlegt til að geta fallið undir einn hatt. Um leið og tekist hefur að flokka á áreiðanlegan hátt skapast nýjar forsendur til frekari rannsókna.
Framlög á þessu sviði hafa einkum komið úr tveimur áttum; annarsvegar frá fræðimönnum sem stundað hafa rannsóknir á einhverfu og hins vegar frá þeim er eiga sér rætur í rannsóknahefð þar sem fengist er við námserfiðleika og frávik í taugaþroska. Af fyrrnefndu rannsóknunum ber hæst þær sem stundaðar hafa verið við Innstitute of Psychiatry í London undir forustu Michael Rutter. Sá rannsóknahópur lagði upp með þá hugmynd að vegna sterks erfðaþáttar í orsökum einhverfu væri líklegast að finna tilvik vægra einhverfueinkenna meðal nánustu ættingja einhverfra. Undanfarin ár hefur verið unnið þar að umfangsmiklum rannsóknum á tvíburasystkinum einhverfra og öðrum nánustu ættingjum. Afraksturinn er meðal annars drög að nýjum flokki á einhverfurófinu sem höfundarnir nefna víðari svipgerð einhverfu ( broder phenotype of authism)(15).
Einkennin sem þessi skilgreining byggist á liggja annars vegar á sviði vitsmuna- og tjáskiptahæfni og hins vegar á sviði félagslegra samskipta. Af einkennum á fyrrnefnda sviðinu má nefna seinkaðan málþroska, seinkað læsi, talgalla og stafsetningarerfiðleika. Meðal einkenna á síðarnefnda sviðinu eru klaufska og stirðbusaháttur í samskiptum, erfiðleikar við að bindast vináttuböndum við jafnaldra, skert geta til að eiga samræður sem einkennast af gagnkvæmni og skortur á næmni fyrir félagslegum vísbendingum og því sem er viðeigandi í samskiptum. Frá fræðimönnum á sviði námserfiðleika er komin önnur tilraun til að afmarka tilvik með sameiginleg einkenni á þessu sviði undir heitinu félagstilfinningalegir námserfiðleikar (social-emotional learning disabilities, skammstafað SELD) (16).
Einstaklingar sem eiga við þessa erfiðleika að stríða hafa sérstakt mynstur frávika í vitsmunaþroska sem einkum taka til verklegra eða óyrtra þátta greindar . Jafnframt er lýst í fari þeirra erfiðleikum í að setja sig í spor annarra og öðrum takmörkunum á félagslega sviðinu sem mjög svipar til þeirra sem áður er lýst í umfjöllun um víðari svipgerð einhverfu.
Lokaorð
Undanfarin ár hefur verið gífurleg gróska í rannsóknum á einhverfurófinu og engin merki þess að lát verði á. Þekkingunni hefur fleygt fram, en svo sem oft vill verða vekja ný svör nýjar spurningar. Fræðilega er sviðið afar heillandi og þeir sem með fræðunum fylgjast bíða óþreyjufullir eftir hverju nýju framlagi sem bætir við þekkingarforðann. Mestu skiptir þó að ný þekking nýtist þeim einhverfu til hagsbóta. Ein af forsendum þess er öflugt fræðastarf og það rit er hér kemur fyrir almenningssjónir er mikilsvert framlag í þá átt. Höfundur vill nota tækifærið og óska Umsjónarfélagi einhverfra til hamingju með afmælið.
Heimildir
Kanner, L, (1943), Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 217-250.
Rutter, M., & Schopler, E. (1992). Classification of pervasive developmental disorders: Some concepts and practical considerations. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22, 459- 482.
World Health Organization (1993) . The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. Diagnostic criteria for research, Geneva, Switzerland: Author
Magnússon,P. (1993). Einhverfa. Í Þorgilsson, H. & Smári, J. (Ritstj.). Sálfræðibókin, Mál og Menning, Reykjavík.
Magnússon, P.& Sæmundssen, E. (1997). Prevalence of autism in Iceland. (handrit sent til birtingar).
Sponheim, E, (1996). Changing criteria of autistic disorders: a comparison of the ICD-10 research criteria and DSM-IV with DSM-IIIR, CARS and ABC, Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 513-525.
Asperger,H. (1944). Die autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136.
Gillberg, C., Gillberg, C., Rastam, M., Schaumann, H., Ehlers, S. (1990). ,,Asperger-manniskan"- en kylig sarling utsatt for stora psykiska pafrestningar. Lakartidningen, 87, 2971-2974.
Ehlers, S., Gillberg, C. (1993). The epidemiology of Asperger syndrome: A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34,1327-1350.
Magnússon,, P., Gunnarsdóttir, K. (1994). The epidemiology of autism and Asperger syndrome in Iceland: A summary of a pilot study. Arctic Medical Research, 53, Suppl.2,464-466.
Gillberg,C. (1995). Autism and autism spectrum disorders. The Epidemiology of Child and Adolecent
Orðaútskýring
Stegld hegðun er að endurtaka í sífellu sjálfsörvandi hegðun, annað hvort með Því að færa hluti eða hreyfa sig á ákveðinn hátt t.d. blaka höndum, snúa sér í hringi, snúa hjólm á bíl o.s.frv. Einhverfir hafa lýst því að þeir gera þetta til að róa taugakefið.
Ásgerður Ólafsdóttir, sérkennari. (september 2000) Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpóstsþjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það. " data-mce-href="mailto: Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpóstsþjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það. "> Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpóstsþjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það.
„Menning" fólks með einhverfu
1. Inngangur
Menning vísar til sameiginlegra þátta í mannlegri hegðun. Menningarleg gildi hafa áhrif á hvernig fólk hugsar, borðar, klæðist, vinnur, skilur náttúruleg fyrirbæri eins og veðurfar frá degi til dags, eyðir frítíma sínum, hefur samskipti og aðra mikilvæga þætti í mannlegri hegðun.
Mennig er afar mismunandi hvað þessa þætti varðar þannig að fólki í einum menningarhópi kann stundum að þykja fólk sem tilheyrir öðrum hópi óskiljanlegt eða afar óvenjulegt. Menning í hreinum mannfræðilegum skilningi erfist frá kynslóð til kynslóðar; fólk hugsar, sýnir tilfinningar og hegðar sér á ákveðinn hátt vegna þess sem það hefur lært af undangengnum kynslóðum í sama menningarumhverfi.
Einhverfa er að sjálfsögðu ekki menning sem slík heldur þroskaröskun af líffræðilegum orsökum. Einhverfa hefur samt sem áður áhrif á hvernig einstaklingurinn borðar, klæðist, vinnur, eyðir frítíma sínum, skilur umhverfi sitt, hefur samskipti við aðra o.s.frv. Að þessu leyti má líta á einhverfu sem sérstaka menningu á þann hátt að hún hefur einkenni og fyrirsjáanleika hegðunar einstaklingsins með skilyrðum sínum.
Hlutverk kennara einstaklings með einhverfu er því líkt hlutverki þess sem vinnur að því að túlka á milli tveggja ólíkra menningarhópa, sá sem þarf að skilja báða menningarheimana og er fær um að túlka væntingar samfélagsins og hvernig hlutir ganga fyrir sig til einstaklingsins með einhverfu. Til að geta kennt einstaklingum með einhverfu, verðum við að skilja menningu þeirra og styrkleika og veikleika samfara henni.
Einhverfa er þroskaröskun sem lýsir sér í erfiðleikum og frávikum á ýmsum sviðum; boðskiptum, félagslegum tenglsum við annað fólk, skilningi, skynjun og hegðun. U.þ.b. 10-15% einstaklinga með einhverfu hafa greind í meðallagi eða þar yfir ( í þeim hópi eru einnig einstaklingar með afburðagreind); 25-35% eru á mörkum þess að teljast greindarskertir til vægrar greindarskerðingar meðan þeir sem eftir eru hafa miðlungs skerta eða verulega skerta greind.
Mikil breidd í greindarfari einstaklinga með einhverfu er einn þáttur mikils munar milli einstaklinga sem tilheyra þessum hópi; annar þáttur er breytileg geta hjá hverjum einstaklingi. Flestir með einhverfu sýna styrkleika á ákveðnum sviðum, venjulega tengda ákveðnum þáttum í minni, sjónskynjun eða óvenjulega hæfileika (t.d. við að teikna, eða hafa fullkomna tónheyrn).
Vegna þess að ekki er hægt að taka í burtu líffræðileg vandamál tengdum einhverfu er ekki hægt að setja sér það náms- eða meðferðarmarkmið að gera einstaklingana „heilbrigða". Langtímamarkmið með TEACCH-hugmyndafræðinni er hins vegar að einstaklingurinn aðlagist samfélaginu eins vel og kostur er sem fullorðinn. Þessu markmiði verður náð með því að virða það hvernig einhverfan mótar hvern einstakling og kenna honum út frá hans eigin menningu hvernig aðlagast má samfélaginu á sem bestan hátt.Við vinnum samtímis að því að efla þekkingu og skilning einstaklingsins og aðlaga samfélagið að sérstökum þörfum hans og takmörkunum.
Það sem við reynum að gera er í raun það sama og við myndum sjálf kjósa þegar við heimsækjum framandi menningarheim; um leið og við reynum að læra eitthvað í tungumálinu og fræðast um venjur og siði í landinu, eins og peningakerfið eða hvernig á að ná í leigubíl ver›um við afar glöð ef við sjáum skilti á tungumáli sem við skiljum eða fáum túlk til að aðstoða okkur við að kaupa lestarmiða eða panta máltíð. Á sama hátt ættu námsmarkmið í kennslu einstaklinga með einhverfu að vera:
1) auka skilning þeirra sjálfra
2) gera umhverfið skiljanlegra
Til að ná þessum markmiðum að hjálpa einstaklingum með einhverfu að verða virkari í samfélagi okkar, er nauðsynlegt að hanna kerfi sem nær yfir sterka og veika þætti einhverfunnar sem hafa daglega áhrif á nám og hegðun. Þessi nálgun á einhverfu er tengd en þó frábrugðin þeirri nálgun að skilgreina veikleikana í greinandi tilgangi. Greiningarviðmið einhverfu, s.s. félagslegir erfiðleikar og boðskiptavandi eru mikilvægir til að greina einhverfu frá öðrum tegundum fatlana en eru tiltölulega ónákvæm í þeim tilgangi að skilgreina hvernig einstaklingurinn skilur heiminn, hegðar sér í samræmi við skilning sinn og lærir.
Eftirfarandi eru mikilvæg einkenni einhverfunnar sem hafa áhrif á þá hegðun sem einkennir menningu þessarar þroskaröskunar. Þessi einkenni eru ekki einungis bundin við einhverfu. Mörg þeirra einkenna sem koma fram í einhverfu sjást einnig hjá einstaklingum með aðrar þroskaraskanir s.s. greindarskerðingu, námsörðugleika og málhömlun. Sum einkennanna eru þekkt innan ákveðinna geðsjúkdóma, svo sem áráttukenndrar þráhyggju, geðklofa, og kvíða. Mörg einkennanna eru einnig til staðar hjá börnum með eðlilegan þroska eða jafnvel hjá okkur sjálfum. Það sem aðgreinir einhverfuna frá öðru ástandi er tíðni, alvarleiki, samsetning og samverkan vandamála sem leiða til alvarlegrar fötlunar. Einhverfa er samsetning af einkennum, ekki eitthvað eitt einkenni.
2. Hugsun
2.1. Skertur hæfileiki til að tengja merkingu við reynslu.
Aðalvandamálið sem einkennir hugsun einstaklinga með einhverfu er skertur hæfileiki til að gera reynslu merkingarbæra. Þeir geta brugðist við umhverfinu, þeir geta lært nýja færni, sumir geta lært að nota tungumálið, en þá skortir hæfileikann til að skilja hvað margt af því sem þeir gera þýðir. Þeir eiga í erfiðleikum með að tengja hugmyndir og atburði. Veröld þeirra er samansett af röð af reynslu og kröfum sem hafa enga tengingu og hugtök, ástæður eða grundavallaratriði eru þeim óljós. Þessi alvarlega skerðing við að alhæfa merkingu tengist trúlega nokkrum öðrum vitsmunaerfiðleikum.
2.2. Ofuráhersla á smáatriði fremur en heild. Skertur hæfileiki til að greina milli aukaatriðis og aðalatriðis.
Einstaklingar með einhverfu eru oft mjög góðir að sjá smáatriði, einkum sjónrænt. Þeir taka oft eftir ef hlutir í umhverfi þeirra hafa verið færðir til, þeir sjá örsmáa hluti sem þeir tína upp, þræði sem hægt er að toga í, málningu sem hefur flagnað, telja múrsteina o.s.frv. Sumir taka einnig eftir öðru eins og hljóði í viftu eða vélum.
Einstaklingar með einhverfu sem hafa meiri greind beina athygli sinni oft að þáttum sem krefjast meiri vitrænnar færni s.s. tíðnisviði útvarpsstöðva, símanúmerum eða höfuðborgum hinna mismunandi landa. Það sem þeir eiga erfiðara með er að meta mikilvægi allra þeirra smáatriða sem þeir taka eftir. Þeir geta verið svo uppteknir af bandi sem þeir eru að sveifla meðan þeir ganga yfir götu að þeir taka ekki eftir bíl sem kemur aðvífandi eða þeir verða svo hugfangnir af viftu sem er í borðasalnum að þeir sjá ekki matinn sem er á borðinu.
2.3. Athyglisbrestur.
Nemendur með einhverfu eiga oft erfitt með að beina athygli að því sem kennari þeirra ætlast til vegna þess að athygli þeirra er bundin við skynupplifun sem á hug þeirra allan. Auk þess flyst athygli þeirra oft hratt frá einni skynupplifun til annarrar. Oft er athygli þeirra sem eru greindarskertari bundin við sjónræn áreiti: Kennari setur blýant á borðið og nemandinn er svo upptekinn af blýantinum sjálfum að hann sýnir engan áhuga á að nota hann sem tæki til að vinna með. Eða að nemandinn sér eitthvað fyrir utan skólastofuna og er svo upptekinn af því að hann hættir að vinna til að einbeita sér að sjónræna áreitinu sem hann er gagntekinn af.
Heyrnræn áreiti geta einnig verið mjög truflandi. Nemandinn kann að heyra hljóð sem kennarinn tekur jafnvel ekki eftir og verður þar með ófær um að einbeita sér. Sumir nemendur með einhverfu eru einnig gagnteknir af innri áreitum, s.s. ómótstæðilegri löngun eftir hlut sem þeir muna eftir frá fyrri reynslu. Eða þeir eru gagnteknir af innri vitrænni upplifun s.s. að ríma, telja eða endurtaka staðreyndir sem þeir hafa lagt sér í minni.
Hver sem truflunin er, eiga einstaklingar með einhverfu í miklum erfiðleikum með að túlka og forgangsraða mikilvægi ytri áreita eða hugsana sem sækja á. Sumir horfa, hreyfa sig og rannsaka stanslaust eins og öll skynjun þeirra sé jafn ný og spennandi, sem hún vissulega er fyrir þá. Aðrir bregðast við áreitum að því er virðist með því að útiloka mikið af því sem á þeim dynur með því að einbeita sér að þröngu sviði.
2.4. Hlutbundin hugsun.
Einstaklingar með einhverfu, burtséð frá greindarfari þeirra, eiga í verulega meiri erfiðleikum með að skilja tákn og huglæg hugtök en beinar staðreyndir og lýsingar. Í menningu fólks með einhverfu hafa orð eina merkingu; þau hafa ekki aukamerkingu eða óræða tengingu. Dæmi um slíkt er drengur með einhverfu sem gekk til prestsins vegna fermingarundirbúnings. Presturinn bað drenginn um að fara með Faðirvorið og drengurinn lýsti því eftir á hve heimskur presturinn væri að biðja sig að fara með Faðirvorið. "Hvert átti ég að fara með það"? spurði hann. (Innskot: ÁÓ).
2.5. Erfiðleikar við að tengja eða samhæfa hugmyndir
Auðveldara er fyrir fólk með einhverfu að skilja einstakar staðreyndir eða hugtök en að tengja hugtök fyrri reynslu, einkum er þau virðast vera í mótsögn við þann skilning sem fyrir er. Dæmi um slíkt er drengur sem fór oft í sumarbúðir á sama staðinn snemma að vori eða á haustin. Hann hafði ætíð látið í ljós áhuga sinn á að koma á þennan stað þegar blómin væru sprungin út og loks gerðist það eitt sinn að hann kom við slíkar aðstæður.
Konan, sem stjórnaði sumarbúðunum, vissi um þessa löngun hans og þegar hann kom hafði hún tínt nýútsprungin blóm og sett á borðið hans. Drengurinn brást hinn versti við þar sem hann var þeirrar skoðunar að það væri eyðilegging á náttúrunni að tína blóm, þau ættu að fá að vera í friði. Hann gat alls ekki skilið að konan var að reyna að gleðja hann heldur skammaði hana fyrir náttúruspjöll.
2.6. Erfiðleikar við að skipuleggja og raða
Tengt almennum erfiðleikum við að taka inn flóknar upplýsingar eru vandamál varðandi skipulagningu og röðun. Skipulagning krefst þess að taka inn margvíslegar upplýsingar til að ná fyrirfram ákveðnum markmiðum. T.d. ef einstaklingur er að skipuleggja ferðalag þarf hann að sjá fyrir hvað hann þarf til ferðarinnar til að geta pakkað nauðsynlegum hlutum í ferðatöskuna áður en farið er af stað. Skipulagning er erfið fyrir einstaklinga með einhverfu vegna þess að hún krefst þess bæði að athyglin sé á sjálft verkefnið og ætlaðan árangur á sama tíma.
Að raða er einnig erfitt fyrir einstaklinga með einhverfu þar sem sömu eiginleikar eru forsenda. Ekki er óalgengt að einstaklingar með einhverfu raði á órökrænan hátt. T.d. að fara fram úr að morgni, greiða sér, fara síðan í sturtu og þvo hárið. Einnig að fara í skóna áður en farið er í sokkana. Þannig sýna þeir að þeir búa yfir ákveðinni færni en skilja ekki samhengið í rökréttri atburðarás eða þýðingu einstakra þátta í samhengi við lokaniðurstöður.
2.7. Erfiðleikar við að alhæfa
Einstaklingar með einhverfu læra oft tiltekna færni eða hegðun við ákveðnar aðstæður en eiga í verulegum erfiðleikum með að yfirfæra þá færni eða hegðun á nýjar aðstæður. T.d. geta þeir lært að bursta tennurnar með grænum tannbursta en vita svo ekkert hvernig á að bursta með bláum tannbursta. Þeir geta lært að þvo upp diska en hafa ekki hugmynd um hvernig á að þvo upp glös. Þeir geta lært bókstaflega merkingu orða en skilja ekki tvíræða merkingu þeirra og eiga þ.a.l. erfitt með að skilja þau við mismunandi aðstæður.
Dæmi er um ungan mann með einhverfu með töluverða greind. Hann var vanur að fara inn í bygginguna þar sem hann vann snemma morguns til að skipta um föt. Honum var sagt að þó að húsið væri ekki opið almenningi, væri fólk þar inni sem kærði sig ekki um að sjá hann skipta um föt. Þetta skildi hann en tók í þess stað upp á því að skipta um föt utan við bygginguna, fyrir framan alla sem leið áttu um. Hann skildi greinilega ekki hvað að baki lá þegar hann var beðinn um að skipta ekki um í augsýn vinnufélaga þar sem hann gat ekki sett sig í spor annarra.
2.8. Yfirdrifinn ákafi við að ná sínu fram
Til viðbótar við margskonar vitræna erfiðleika, hefur einhverfa ákveðin hegðunareinkenni; einstaklingar með einhverfu eru oft ákaflega þrautseigir við að ná fram því sem gagntekur þá, hvort sem um er að ræða uppáhaldshluti, upplifa reynslu eða skynjun s.s. að snerta eitthvað, framkvæma áráttukennt athæfi eða endurtaka ákveðið hegðunarmunstur. þessari hegðun getur verið mjög erfitt að breyta eða stjórna. Í raun er þetta svo áköf hegðun að hún yfirtekur allt annað. Að hafa stjórn á þessari hegðun er mikil áskorun.
2.9. Yfirdrifin hræðsla
Margir einstaklingar með einhverfu hafa ríka tilhneigingu til ofurhræðslu; þeir eru oft í ójafnvægi eða á mörkum þess að verða æstir. Hluti þessarar hræðslu er etv. af líffræðilegum orsökum. Að auki getur hræðslan stafað af tíðum árekstrum við umhverfi sem er ófyrsjáanlegt og yfirþyrmandi. Vegna vitrænna erfiðleika eiga einstaklingar með einhverfu oft í erfiðleikum með að skilja til hvers er ætlast af þeim og hvað er að gerast í umhverfi þeirra, ótti og geðshræring eru skiljanleg viðbrögð við stöðugu óöryggi.
2.10. Frávik í skynjun
Lengi hefur verið vitað að skynjun hjá einstaklingum með einhverfu er óvenjuleg. Við þekkjum einstaklinga með óvenjulegan matarsmekk, sem horfa á fingurhreyfingar sínar tímunum saman, handfjalla ákveðið efni eða hlusta á ákveðin hljóð þétt við eyrað svo þeir geti einnig numið hljóðbylgjurnar með húðinni. Við þekkjum einstaklinga með einhverfu sem bregðast öðruvísi við hljóðum en aðrir gera, sem stundum verður til þess að aðrir halda að þeir heyri ekki þó þeir hafi fullkomna heyrn.
Þá eru sársaukamörk einstaklinga með einhverfu oft mjög afbrigðileg. Aðrir róa fram og aftur tímunum saman eftir ákveðnu munstri. Einstaklingar með einhverfu sýna okkur á margvíslegan hátt að sérstaða þeirra kemur fram í túlkun þeirra á skynhrifum sem sífellt dynja á þeim.
(þýðing á "From Theoretical Understanding to Educational Practice. The Culture of Autism.". Eftir Gary B. Mesibov & Victoria Shea, Division TEACCH. Greinin er á heimasíðu TEACCH (www.unc.edu/depts/teacch). Þýtt og birt með góðfúslegu leyfi Gary B. Mesibov.
Jarþrúður Þórhallsdóttir
Skyntruflanir hjá einhverfum og meðferð við þeim
"Sensory Integration"
Inngangur
Á undanförnum árum hefur æ fleira fólk með einhverfu komið fram á sjónarsviðið, lýst líðan sinni og sagt okkur hinum frá því hvernig það er að vera einhverfur. Þessar lýsingar eru flestar á eina lund; mjög alvarlegar truflanir á skynjun, sem oft leiða til afar sérkennilegrar hegðunar.
Fræðimenn hafa undanfarna áratugi velt fyrir sér hinni "dularfullu" fötlun, einhverfu, og leitað skýringa. Því miður hafa skýringar vísindamannanna ekki allar verið jafn árangursríkar eins t. d. kenning Leo Kanners um "ísskápsmóðurina", sem átti að skapa einhverfu hjá barni sínu. Í dag vitum við betur og hafa þeir einhverfu einstaklingar sem náð hafa að tjá líðan sína þar lagt sitt að mörkum. Nú er vitað að heilastarfsemin er trufluð, að úrvinnsla og samhæfing skynboða er ekki sem skyldi, að truflanir á skynjun eru alvarlegar en ennþá er ekki vitað hvað veldur, þótt ýmsar tilgátur séu á lofti.
Þegar hegðun einhverfra er skoðuð út frá truflun skynjunar kemur í ljós að þeir hafa fundið sér rökrétta leið til þess að lifa af í heimi margvíslegra áreita. Þeir spila á taugakerfið, þeir festast í athöfnum, gera sama hlutinn eða endurtaka sömu hreyfinguna aftur og aftur (svokölluð sjálfsörvun). Þannig tekst þeim að útiloka óþægileg áreiti frá umhverfinu, sem þeir ná ekki að vinna úr. Þegar Temple Grandin, sem er einn fyrsti einhverfi einstaklingurinn til að skýra frá fötlun sinni á prenti, var stödd hér á landi árið 1992 í tilefni af útkomu bókar sinnar "Dyrnar opnast" var hún spurð hvort hún hefði einhvern tíma setið út í horni og ruggað sér. Svar hennar var já og hún spurði á móti: "Hvað mundir þú gera, ef þú hefðir fimm útvarpsrásir jafn hátt stilltar inni í höfðinu og sandpappír væri nuddað eftir fótleggjum þínum?"
Samhæfing skynsviða
"Sensory Integration"
Hvað er átt við með skyntruflunum, hvað er úrvinnsla skynboða? Hvað er "Sensory Integration?"
"Sensory Integration" (S.I.) hefur verið þýtt á ýmsa lund s.s. samhæfing skynsviða, samspil skynsviða og skynheildun. Ekkert af þessum þýðingum hefur þó festst í málinu og mun ég því oftast tala um S.I. í þessari grein.
S.I. má skilgreina sem hæfni miðtaugakerfisins til að samhæfa skilaboð frá fleiri en einu skynsviði í senn og gefa þeim gildi. Með öðrum orðum: Koma skipulagi á skynboðin svo þau komi að gagni.
Við sjáum, heyrum, finnum lykt og bragð, og í gegnum snertingu fáum við ýmsar upplýsingar s.s. um eiginleika hluta, hvort þeir eru mjúkir, harðir, blautir, þurrir o.s.frv. Við höfum sársaukaskyn og hita- og kuldaskyn. Við erum líka með stöðuskyn sem segir okkur í hvaða stöðu við erum og hvaða hreyfingu við gerum. Allar þessar skynjanir eru meðvitaðar. Auk þessa höfum við líka sérstakt skyn sem skynjar þyngdaraflið, okkar eigin þyngd og hvernig við erum staðsett í umhverfinu, t.d. hvort við snúumst dettum fram eða aftur o.s.frv. Einnig segir það okkur til um hraða hreyfinga, hvort hann eykst eða minnkar. Þessi síðastnefnda skynjun er ómeðvituð og er kölluð "vestibular" skynjun og er flókið jafnvægiskerfi í innra eyra.
Á hverju andartaki flæða óteljandi skynboð til heilans frá öllum þessum skynsviðum. Heilinn verður síðan að vinna úr og koma skipulagi á boðin til þess að við getum lært og hegðað okkur og hreyft á eðlilegan hátt. Þau skynboð sem við höfum ekkert við að gera eru síuð frá en þau sem skipta máli eru virkjuð.
Tökum sem dæmi að taka utan af appelsínu og borða hana. Við skynjum appelsínuna í gegnum augun, nefið, munninn, í gegnum húðina á höndunum, einnig í gegnum vöðva og liðamót í fingrum, höndum og handleggjunum. Hvernig vitum við að þetta er ein appelsína en ekki margar ólíkar appelsínur? Hvað lætur báðar hendur og alla tíu fingur vinna saman? Öll skynboðin sem þessi athöfn vekur koma saman á einum stað í heilanum og eru samhæfð þar, þannig að við skynjum appelsínuna sem eina heild og getum samhæft hendur og fingur og þannig náð berkinum utan af henni. Ef samhæfing skynsviða er léleg getur þessi athöfn og aðrar viðlíka reynst verulega flóknar.
Við höfum misgóða S.I. og mun slakari þegar við erum þreytt. Flestir hafa hana þó nógu góða til að komast vel af. Truflun á samhæfingu skynsviða kemur oftast fram í lélegri samhæfingu hreyfinga, einbeitingarleysi, vanlíðan og erfiðri hegðun. Þessi truflun getur verið á misháu stigi. Flest misþroska börn eiga við þennan vanda að stríða, mörg ofvirk börn svo og börn með Tourette heilkenni, o. fl. Einnig má nefna að fólk með Alzheimersjúkdóm er oft illa haldið af skyntruflunum. Sá hópur sem hefur sennilega einna alvarlegustu truflanir á þessu sviði er fólk með einhverfu og skyldar fatlanir s. s. ódæmigerða einhverfu og Aspergerheilkenni.
Skyntruflanir hjá einhverfum-
reynslusögur
Í þessum kafla mun ég leitast við að veita innsýn í skyntruflanir einstaklinga með einhverfu eins og þeir sjálfir lýsa þeim. Sagt er frá könnun sem Genfarmiðstöðin í Toronto í Kanada gerði þar sem þrjátíu einstaklingar með einhverfu voru spurðir spurninga varðandi skynjun, minni, hreyfingu, hegðun og tengsl. Einnig eru lýsingar frá öðrum einhverfum sem hafa tjáð sig um líðan sína ásamt sögu af af lítilli stúlku með Asperger heilkenni. Þá sem vilja fá enn fyllri lýsingar á skyntruflunum einhverfunnar hvet ég til að lesa bók Temple Grandin "Dyrnar opnast", sem vísað var til í inngangi. Einnig má benda á bók mæðginanna Sean og Judy Barron sem er nýútkomin á íslensku og heitir "Hér leynist drengur".
Í könnun Genfarmiðstöðvarinnar kom fram, að flestir höfðu truflun á heyrnarskynjun eða 87%, næst kom truflun á sjónskynjun með 81%. Því næst kom truflun á skynjun snertingar eða hjá 77%, truflun á lyktarskyni var hjá 56% og 30% lýstu truflun á bragði. Um var að ræða ofurnæmi eða of litla skynjun sem oft var sögð breytast frá degi til dags og yfir lengri tíma.
Heyrn: Ein sagði svo frá: "Það sorglega við heyrn mína var, að rödd föður míns var stórfurðuleg. Hún hljómaði eins og verið væri að skjóta úr byssu. Það var hræðilegt að vera nálægt honum. Ég var hrædd um að hann héldi að ég þyldi hann ekki, en það var alls ekki svo, ég var aðeins hrædd við rödd hans." Annar lýsti svo: "Ég heyri hljóð sem þú getur ekki heyrt og stundum er það að gera mig vitlausan, fólk að krota með penna eða blýanti, að rugga sér á stól eða það brakar í fötum. Ég heyri jafnvel í loftinu þegar það fer um herbergið, jafnvel gólfið veldur hávaða. Rigning hljómar eins og hríðskotabyssa. Hljóðin í einu herbergi renna öll saman í einn hrærigraut".
Georgie Stehli, sem greind var einhverf sem barn en náði síðan undraverðum bata eftir sérstaka meðferð, "Auditory Integration Training", sem kynnt verður síðar, hefur sagt frá hvernig ofurnæm heyrn hennar olli miklum svefntruflunum. Á nóttinni heyrði hún í eigin líkamsstarfsemi, hjartsláttinn, rennsli blóðsins um æðarnar o. s. frv. Þessu fyrirbæri lýstu margir í könnuninni. Stöðugum hljóðum frá eigin líkama var lýst hræðilega truflandi og oft voru þau ástæða fyrir erfiðri hegðun.
Einn sagði svo frá: "Hamagangurinn í hjartanu orsakaði hvernig ég lét. Hegðun mín stjórnaðist oftast af því sem ég heyrði." Flestir sögðu að viðkvæmni fyrir sérstökum hljóðum minnkaði með aldrinum og einnig að hún væri mismikil frá degi til dags. Ein lýsingin hljóðaði svo: "Stundum þegar önnur börn voru að tala við mig, heyrði ég varla í þeim og í annan tíma hljómaði rödd þeirra eins og byssuskot."
Sjón: Dæmi voru um mjög skarpa sjón, sem beindist að agnarlitlum smáatriðum, sterka sjón út til hliðar, breitt sjónsvið og sjónræna upplifun sem gat verið ýmist truflandi eða örvandi. Einnig voru dæmi um truflað dýptarskyn og brenglaða skynjun á stærð og lögun hluta og hreyfingu.
Þegar fyrrgreind Georgie Stehli var lítil var hún mjög upptekin af hári fólks. Hún gat seinna sagt frá því að það, sem heillaði hana var að hún sá hvert einstakt hár út af fyrir sig hanga eins og spaghetti. Ofurnæm sjón virðist oft skapa möguleika á örvun sem sumum er ómótstæðileg. Fleiri en einn veittu í könnuninni áhugaverða innsýn í það þegar einhverfir festast í því að leika sér með vatn. Þeir lýstu því hvernig áhrif ljóss og lita á vatn heillaði þá og hjálpaði þeim að róa sig og dreifa huganum.
Einn sagði svo frá: "Þegar ég skvetti vatni, horfi ég mjög stíft á það til að sjá alla fallegu litina sem endurkastast frá ljósinu. Litirnir hjálpa mér til að leiða hjá mér öll háu hljóðin inni í höfðinu á mér." Sumir blanda sápu í vatnið til að fá enn meiri áhrif. Varðandi sterka sjón út til hliðar, þá sagði einn svo frá: "Ég horfi á hluti út til hliðar því það er auðveldara. Þegar ég horfi beint á hluti sé ég þá ekki rétt."
Varðandi dýptarskynjun lýstu margir erfiðleikum við að fara niður stiga. "Þegar ég er efst í stiganum horfi ég ekki niður, því hann lítur út fyrir að vera allt of langur til þess að það þýði að ganga niður." Annar sagði svo: "Mér finnst erfitt að ganga niður stiga. Ég er hræddur um að ég misreikni mig á stærð þrepanna og detti." Við getum fengið smá innsýn í þessa skyntruflun með því að ganga niður stiga og horfa á meðan í gegn um kíki sem snýr öfugt.
Truflun á að skynja lögun, stærð og hreyfingu hluta, var oft lýst með því að viðkomandi fannst veggirnir koma á móti sér, gólfið hverfa undan fótunum o. s. frv. Þessar skyntruflanir orsökuðu oft hegðun sem var erfitt að skilja fyrir þann sem horfði á. Ein kona lýsti svo: "Ég sé hluti hreyfast hratt upp og niður. Ég verð mjög hrædd, mér finnst eins og allt komi í áttina til mín." Ég þekki litla sex ára stúlku með Asperger heilkenni, sem hefur mikla truflun á sjónskynjun, hún er stundum mjög hrædd við ljósið í loftinu og hún er haldin ofsahræðslu við einn ákveðinn borðlampa. Þegar búið var að setja þennan lampa upp á háaloft var hún ennþá óróleg og sagði við mömmu sína: "Hann er með fót, getur hann örugglega ekki gengið?" Hún hefur ekki ennþá getað útskýrt hvað það er við lampann, sem er svo skelfilegt en hún á örugglega eftir að gera það. Líklega er um ofurnæmi fyrir ljósi að ræða og hugsanlega truflaða skynjun á lögun og stærð hluta.
Donna Williams, einhverf kona, sem hefur skrifað tvær bækur um reynslu sína hefur lýst ótrúlegum skyntruflunum ekki síst af sjónrænum toga. Þegar Temple Grandin var stödd hér sagði hún sögu af því, þegar hún eitt sinn var að tala við Donnu Williams í síma. Í miðju símtali þagnaði Donna skyndilega og ekkert heyrðist í langan tíma. Þegar hún loks mátti mæla sagðist hún hafa séð kött hlaupa hjá, en Donna hefur þannig truflanir að hún á mjög erfitt með að horfa og tala í einu. Margir hafa lýst mjög sterku sjónminni. Enda hafa sjónrænar vísbendingar gefist mjög vel við meðferð einhverfra.
Snerting: Flestir hinna fullorðnu lýstu því að þeir hefðu verið mun viðkvæmari sem börn. Einn svaraði svo: "Sem lítið barn þoldi ég ekki að fólk snerti mig, það dró úr mér allan mátt " mér fannst eins og ég myndi brotna". Ein kona sagði svo frá: "Mér fannst öll snerting sársaukafull og ég var hrædd." Margir sögðu að þeir þyldu betur snertingu ef þeir réðu ferðinni sjálfir, þekktu viðkomandi eða vissu fyrirfram að einhver myndi snerta þá. Margir hafa lýst því að þola illa snertingu af fötum t. d. ef þau eru víð eða úr grófu efni og eins að erfitt sé að skipta um föt. Temple Grandin hefur leyst þau mál hjá sér, með því að ganga í þröngum fötum, sem eru mjög lík í sniðinu. Mjög algengt er að einhverfir þoli betur sársauka en aðrir.
Lykt: Ekki var í könnuninni lýst alvarlegum vandamálum vegna truflunar á lyktarskyni, en slík truflun getur þó útskýrt sérstaka hegðun. Hér er dæmi um dreng, sem vildi alls ekki ganga yfir grasflatir: "Þegar ég var lítill fannst mér graslyktin vond. Lykt af nýslegnu grasi þykir mér enn of vond til þess að ég geti gengið á því." Sumir lýstu því að þeir þekktu fólk og staði af lyktinni. "Ég vil gjarnan lykta af fólki því þá þekki ég það örugglega."
Bragð: Svörin við þessari spurningu vísuðu frekar til annarra eiginleika fæðu en bragðs, einnig þráhyggju í sérstakan mat. Mjög algengt var að vilja frekar mjúka fæðu: "Mér finnst gott að borða mjúka fæðu, því hún veldur ekki hávaða. Mér finnst mjög óþægilegt að borða salat, því það heyrist svo hátt í því."
Varðandi tilfinningu fyrir eigin líkama hefur Jim Sinclair (High Functioning Individuals with Autism 1992) sagt svo frá: "Það var ekki nóg að finna augu mín, hendur og fætur bara einu sinni heldur þurfti ég að finna þessa hluta af mér aftur og aftur. Þarft þú að muna að stinga augunum í samband, til að finna út hvað þú ert að horfa á? Þarft þú að finna fæturna á þér áður en þú getur gengið?"
Ekki er að furða þó eitthvað fari úrskeiðis í hegðun fólks, sem býr við þvílíkar truflanir á skynjun sem hér hefur verið lýst. Þeir sem hér hafa sagt frá, eru flestir í þeim hópi einhverfra sem teljast getumeiri. Leiða má líkur að því að þeir sem eru getuminni líði af ennþá meiri truflunum á skynjun en hinir. Við höfum ekki frásagnir úr þeim hópi, sennilega skortir okkur líka hugarflug til að ímynda okkur það sem þeir þurfa að upplifa "en við getum reynt".
"Sensory Integration" meðferð
Svokölluð S.I. meðferð hefur verið notuð um árabil fyrir þá sem búa við lélega samhæfingu skynsviða og í mörgum tilvikum gefið góða raun. Því miður hefur ekki verið lögð jafnmikil áhersla á þessa meðferð fyrir einhverfa eins og aðra hópa sem glíma við þennan vanda s.s. misþroska börn. Ástæðan er sennilega sú að einhverfir hafa svo mörg og stór vandamál, sem bráðliggur á að taka á með öðrum aðferðum s.s. sérkennslu og mótun hegðunar. Vegna hinna alvarlegu skyntruflana einhverfra ætti þessi meðferð að vera sjálfsagður þáttur í allri þjálfun þeirra, hvaða nafni sem hún nefnist.
Meðferðin felst í því að örva það svæði í heilanum, sem stýrir meðvitund og athygli og talið er að sjái um síun og úrvinnslu skynboða (formatio reticularis í heilastofni). Meðferðin miðar að því að örva barnið á því sviði sem hefur ekki þroskast eðlilega og því þarf að byrja á því að greina vandann. T. d. ef barn þolir illa snertingu þarf að leggja sérstaka áherslu á að örva snertiskyn.
Mjög veigamikill þáttur meðferðarinnar er örvun "vestibular" skynsins (jafnvægiskerfis í innra eyra), sem hefur verið nefnt fyrr í þessari grein. Ástæðan er sú, að svokallaðir "vestibular" kjarnar, sem nema boð frá "vestibular" kerfi innra eyrans eru á sama svæði í heilanum og áðurnefnt úrvinnslusvæði þ. e. í heilastofni. Þannig er hægt að hafa bein áhrif á úrvinnslusvæðið með örvun "vestibular" skyns. Þroski "vestibular" kerfisins skiptir því mjög miklu máli fyrir samhæfingu skynsviða. Litli heili tekur síðan við skynboðum til frekari úrvinnslu og gegnir því veigamiklu hlutverki ekki síst hvað varðar jafnvægi, samhæfingu hreyfinga og að hefja hreyfingar ."Vestibular" skyn þroskast snemma á fósturskeiði, enda er fóstur í stöðugri "vestibular" örvun í legvatninu, snertiskyn þroskast einnig snemma vegna straumhvarfa vatns á yfirborði fósturs.
Börn með vandamál á þessu sviði eru ýmist hæg og varkár og þola illa snúning og veltur. Þau eru þar af leiðandi oft bílveik, á meðan önnur sýna gagnstæða hegðun, eru stöðugt á ferðinni og þola óvenjulega mikinn snúning. Þau eiga erfitt með að átta sig á í hvaða afstöðu þau eru til umhverfisins.
Til að örva "vestibular" skyn er hægt að nota rólur, hengirúm, kaðla, bretti á hjólum, skrifstofustól, trampólín, klifra upp í rimla og hoppa niður o. fl. Oftast þarf einnig að örva snertiskyn og stöðuskyn.
Snertiskyn er örvað með því að bursta líkamann á sérstakan hátt. Getur þurft að gera það allt að 6 sinnum á dag fyrstu vikuna í meðferð og síðan tvisvar sinnum á dag. Burstað er í 2-5 mínútur í senn. Við burstunina losnar endorfin sem eykur vellíðan, alveg eins og gerist við sjálfsörvun einhverfra og einnig við hressilega hreyfingu s.s. hlaup.
Temple Grandin fann upp sína eigin aðferð til að örva snerti- og þrýstiskyn er hún hannaði vél sem gefur þrýsting á líkamann og þannig sterka örvun, sem hefur róandi áhrif. Hún hefur ráðlagt þessa vél fyrir eldri einhverf börn og fullorðna "til að læra að sætta sig við snertingu og draga úr ofvirkni og æsingi í taugakerfinu" (Dyrnar opnast). Fyrir yngri börn er hægt að nota dýnur og láta þau vefja sig inn í þær. Þungar svuntur sem notaðar eru við myndgreiningu (röntgen) er hægt að nota og grjónapúðar eru mjög góðir þar sem þeir gefa jafnan og góðan þrýsting. Síðast en ekki síst má nefna þétt og gott faðmlag á forsendum barnsins. Flest vilja þau fá þrýstinginn á bakið og hliðarnar.
Til gamans má geta þess, að þegar kenning Leo Kanners um "ísskápsmóðurina" var alls ráðandi í meðferð einhverfra, var þróuð sérstök meðferð svokölluð "Holding Therapy".Þessi meðferð fólst í því að móðirin kalda var látin halda á barni sínu þétt í fanginu í nokkurn tíma í einu til að byggja upp tengslin á milli þeirra. Að sjálfsögðu börðust mörg börnin um á hæl og hnakka þar sem þau þoldu ekki snertinguna og átti þá móðirin bara að beita kröftunum. Það merkilega við þessa meðferð var að hún virkaði í sumum tilfellum þannig að barninu leið betur. Ástæðan var að sjálfsögðu annars eðlis en menn héldu, eins og fram hefur komið hér að ofan.
Stöðuskyn er örvað með samþjöppun liðamóta og með því að láta börnin hoppa.
Þeir sem veita þessa meðferð og stýra henni eru sjúkra- og iðjuþjálfar, sem hafa aflað sér sérþekkingar á þessu sviði. Meðferðin tekur mánuði eða ár og til þess að árangur náist er mikilvægt að náin samvinna sé á milli allra þeirra sem annast barnið s.s. þjálfara, foreldra, kennara, þroskaþjálfa og leikskólakennara. Best er að flétta meðferðina inn í daglegt líf barnsins, þ.e. brjóta upp daginn með S. I. hreyfingu. Mikilvægt er því að aðstaða til þess sé fyrir hendi. T. d. ætti að vera í hverri sérdeild fyrir einhverfa sérstakt hreyfihorn eða hreyfiherbergi, sérútbúið fyrir S.I. meðferð. Ef foreldrar hafa tök á, er mjög gott að hafa heima t. d. trampólín, bretti á hjólum, rólu eða hengirúm og grjóna-púða eftir því sem aðstæður leyfa.
Árangur meðferðarinnar er hægt að sjá m. a. í betri líðan, betri samhæfingu hreyfinga, betri einbeitingu, meiri sjálfstjórn, bættri hegðun og aukinni félagslegri færni. Með betri líðan og einbeitingu verða skilyrði til náms að sjálfsögðu betri og mörg dæmi eru til um góð áhrif S. I. meðferðar á lestrargetu. "Vestibular" örvun getur stundum örvað tal hjá einhverfum börnum. Ef barn er látið sveiflast hægt í rólu getur það stundum hjálpað til að koma tali af stað. (Ray, King & Grandin, 1988).
Talið er mikilvægt í þessari meðferð, að barnið fái að velja sjálft örvunina, því heilinn vinni betur úr og áhrif meðferðarinnar verði meiri ef barnið á sjálft frumkvæðið. Einnig er talið að barn sæki í örvun á því sviði sem það þarf hennar með. Meðferðin á þannig að vera leikur í skipulögðu S. I. umhverfi. Vegna skorts á sjálfsstjórn, þurfa einhverf börn þó oft meiri stýringu og skipulag en þau sem minni truflanir hafa.
S.I. meðferð er oft notuð með annarri hreyfiþjálfun. Hjá einhverfum hefur reynst vel að nota "skipulögð vinnubrögð" (TEACCH) í þjálfuninni og er þá samvinna sjúkra- eða iðjuþjálfa og annarra meðferðaraðila barnsins svo og foreldra sérstaklega mikilvæg. Með "skipulögðum vinnubrögðum", er átt við sérstakt þjálfunar- og kennslukerfi, sem hefur verið þróað í Bandaríkjunum fyrir einhverfa og aðra með skylda fötlun og notið hefur mikilla vinsælda út um allan heim. Þetta kerfi byggir m. a. á skipulögðu umhverfi og sjónrænum vísbendingum. Í Brøndagerskolen sem er sérskóli fyrir einhverf börn í Kaupmannahöfn hafa sjúkraþjálfari og kennari unnið tilraunaverkefni á þessu sviði sem skilað hefur góðum árangri.
"Auditory Integration Training" er sérstök meðferð, sem hefur verið þróuð til að leiðrétta heyrnarskynjun. Höfundur þessarar meðferðar var franskur háls- nef- og eyrnalæknir, Guy Berard að nafni. Meðferðin byggir á sömu lögmálum og S. I. meðferð og ætti því að flokkast innan hennar. Í þessari meðferð er heyrnarskynið örvað á kerfisbundinn hátt. Eins og fram hefur komið, er "vestibular" kerfið staðsett í innra eyra, þannig að örvun heyrnarskyns hefur að öllum líkindum áhrif á það líka. Viðkomandi hlustar í gegn um heyrnartæki á tónlist úr sérhönnuðu tæki, sem er sérstaklega valin m.t.t. tíðni, í hálfa klst. tvisvar sinnum á dag í 10 daga. Þessi meðferð hefur hjálpað mörgum einhverfum og hefur verið sýnt fram á það með rannsóknum. Frægasta dæmið um árangur þessarar meðferðar er saga Georgie Stehli. Þessi meðferð er ekki veitt fyrr en barn er orðið fjögurra ára og stendur því miður ekki enn til boða hér á landi.
Lokaorð
Hér hefur verið leitast við að gefa innsýn í þær miklu truflanir sem einhverfir hafa á sviði skynjunar og sagt frá mögulegri meðferð við þeim. Ég tel mjög mikilvægt að foreldrar og allir þeir sem umgangast eða veita fólki með einhverfu þjónustu fái fræðslu um þessar skyntruflanir. Þeir sem gera sér grein fyrir þessum alvarlegu truflunum eiga auðveldara með að skilja einhverft fólk og bregðast við óvenjulegri hegðun þeirra "sem í raun er eðlileg viðbrögð við fötluninni".
Skilningur er einnig forsenda þess, að áhersla verði aukin á að uppfylla þarfir einhverfra fyrir skynörvun á markvissari hátt en nú er gert hér á landi. Þannig má bæta líðan margra og hjálpa til aukins þroska.
Heimildalisti:
Ayres, J.: Sensory Integration and the Child, Western Psychological Services, Los Angeles 1976.
Berard, G.: Hearing Equals Behavior. Keats Publishing Inc., Connecticut 1993.
Grandin, T. Ph.D. Scariano,M.M.: Dyrnar opnast. Umsjónarfélag einhverfra 1992.
Stehli, A.: The Sound Of A Miracle. Doubleday, New York 1991.
Þóra Þóroddsdóttir: Samhæfing skynsviða, námskeið. Reykjavík 1993.
Elísabet Berents: Sensory Intergration, námskeið. Reykjavík 1995.
Walker N., Cantello J.: "You don´t have words to describe what I experience." The Geneva Centre, Toronto 1994.
Edelson, S.M., Waddell L.L: Auditory Training and the Auditory Training Project. Center for the Study of Autism Newberg, Oregon
Buur, Mette; Deibjerg Mette: Jeg kan selv. Köbenhavns Amt, Kulturel Forvaltning, 1996.
Grandin T. Ph. D. : An Inside View of Autism. High- Functioning Indviduals with Autism, edited by Eric Schopler and Gary B. mesibov. Plenum Press, New York, 1992.
Grandin T. Ph. D. : Calming Effects of Deep Touch Pressure in Patients with Autistic Disorder, College Students, and Animals. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacologi. Volume 2,Number1, 1992. Mary Ann Liebert, Inc., Publishers.
Ray, T. C., King, L. J.,& Grandin, T. ( 1988 ).The effectiveness of self-initiated vestibular stimulation in producing speech sounds in autistic child. Journal of Occupational Therapy Research, 8, 186-190.
Schopler, E., Mesibov,G., High-Functioning Individuals With Autism, 1992. Plenum Press, New York, N. Y.
Þegar barn greinist með röskun á einhverfurófi – sorg og sorgarferli
Guðrún Þorsteinsdóttir, félagsráðgjafi Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins
Þegar áhyggjur af þroska og/eða hegðun barns vakna, getur það valdið álagi á foreldra og fjölskylduna í heild sinni. Oft er bið eftir athugun og foreldrar geta þurft að leita til fleiri en eins fagaðila áður en niðurstaða liggur fyrir og á meðan ríkir óvissa um stöðu barnsins, þroska og framtíðarhorfur. Foreldrar velta fyrir sér orsökum fyrir erfiðleikum barnsins og kenna jafnvel sjálfum sér um.
Viðbrögð umhverfisins við áhyggjum foreldra geta verið misjöfn og stundum er gert lítið úr þeim, foreldrar jafnvel hvattir til að bíða og sjá til hvort ekki rætist úr. Aðrir benda foreldrum á að endurskoða uppeldisaðferðir sínar og gagnrýna þá jafnvel fyrir hvernig þeir haga umönnun og uppeldi barnsins. Ábendingar af þessu tagi eru oft vel meintar og ætlað að hughreysta foreldra, styrkja þá í hlutverki sínu og draga úr áhyggjum þeirra. Oft auka þær hins vegar á óöryggi foreldra og gera þá meira tvístígandi. Mikilvægt er að bregðast vel og fljótt við áhyggjum foreldra og styðja þá í að leita álits viðeigandi sérfræðinga.
Þegar foreldrar fá síðan staðfestingu á að barnið er með röskun á einhverfurófi og jafnvel fleiri frávik í hegðun og þroska, getur líðan þeirra verið mjög misjöfn og viðbrögðin einstaklingsbundin. Sumir finna fyrir sorg og ganga í gegn um ákveðið sorgarferli eða tilfinningalega úrvinnslu, sem tekur mislangan tíma. Stundum upplifir fólk áfall eða nokkurs konar lost og í kjölfarið geta vaknað aðrar tilfinningar eins og reiði, gremja, sektarkennd og sorg. Óvissa ríkir um framtíðarhorfur barnsins og jafnvæginu er kippt undan fjölskyldunni. Eðlilegt er að grípa til afneitunar á þessu stigi til að draga úr mesta sársaukanum. Þannig neita sumir foreldrar að fallast á niðurstöðurnar og aðrir vonast eftir að fá símtal þar sem þeim er tjáð að mistök hafi átt sér stað og greiningin sé ekki rétt. Eftir því sem tíminn líður ná foreldrar aftur fótfestu, eiga auðveldara með að horfast í augu við hlutina og huga að framtíðinni. Þeir leita eftir upplýsingum um þjónustu- og stuðningsúrræði og hvaða leiðir er hægt að fara til að efla líðan og þroska barnsins. Að lokum er ákveðnu jafnvægi náð á nýjan leik og foreldrar upplifa oft aukinn þroska og skilning. Hinar breyttu aðstæður sem áður gátu virst óyfistíganlegar eru nú hluti af tilverunni. Sorgin getur endurtekið sig eftir því sem líf fjölskyldunnar heldur áfram og foreldrar eru minntir á erfiðleika barnsins, t.d. þegar önnur börn ná færni eða áföngum í lífinu sem þeirra barn á í erfiðleikum með, en sú sorg er sjaldan eins yfirþyrmandi og varir í skemmri tíma.
Aðrir foreldrar lýsa ekki tilfinningum eins og sorg og finna jafnvel fyrir vissum létti við að fá greiningu fyrir barnið og grun sinn þar með staðfestan. Það getur til dæmis átt við þegar foreldrar hafa um langa hríð leitað eftir viðeigandi aðstoð og skilningi á vanda barnsins. Greiningin getur jafnframt aukið skilning foreldra og annarra á hegðun barnsins, fyrir utan að tryggja rétt barnsins og fjölskyldunnar til meiri og markvissari þjónustu.
Mikilvægt er að árétta að upplifun og viðbrögð foreldra geta verið mjög ólík og einstaklingsbundin. Ekki er hægt að tala um rétt eða röng viðbrögð í því sambandi en mikilvægt er að fólk leyfi sér að upplifa þær tilfinningar sem vakna og vinni úr þeim á viðeigandi hátt. Þannig er ekki hollt að reyna að ýta sorginni frá sér með mikilli vinnu eða festast í reiði og biturð, því þá á fólk erfiðara með að horfa fram á veginn og byggja sig upp á nýjan leik. Fyrri lífssreynsla getur haft áhrif á það hvernig fólki gengur að takast á við hinar breyttu aðstæður og líðan, sem og andleg og líkamleg heilsa og aðgangur að stuðningi frá öðrum.
Viðbrögð feðra og mæðra geta verið mismunandi. Það veldur stundum spennu í samskiptum þeirra á milli, því þarfir þeirra fyrir gagnkvæman stuðning geta verið ólíkar. Því hefur til dæmis verið lýst að mæður hafi meiri þörf fyrir að ræða um tilfinningar sínar og líðan, á meðan feður barnanna vilji frekar fá útrás fyrir slíkt á annan hátt, t.d. með mikilli vinnu eða því að skoða hvaða lausnir standi til boða. Í íslenskri rannsókn sem var gerð árið 2006 kom í ljós að eftir að greining um röskun á einhverfurófi lá fyrir, lýsti meirihluti feðra mestri þörf fyrir stuðning og ráðgjöf varðandi hegðunarerfiðleika barnsins og upplýsingar um þjónustu- og stuðningsúrræði. Meirihluti mæðranna taldi sig hins vegar hafa þurft á aðstoð fagaðila að halda til að vinna úr tilfinningalegri vanlíðan.
Þessi aðgreining á viðbrögðum mæðra og feðra er þó mögulega ekki svona einhlít. Konur hafa ef til vill aðgang að öðruvísi stuðningsneti en karlar. Þær geta frekar rætt líðan sína og speglað tilfinningar sínar við vinkonur eða nánar skyldkonur og fengið stuðning þaðan, á meðan karla skortir hugsanlega slíkt net í kring um sig. Í annarri íslenskri rannsókn frá árinu 2010, kom fram að foreldrum af báðum kynjum fannst mjög gagnlegt að fá að ræða tilfinningar sínar og reynslu undir handleiðslu fagmanns, í hópi annarra foreldra barna með röskun á einhverfurófi. Til þess var sérstaklega tekið hversu mikilvægt það hefði verið fyrir feður barnanna að fá þetta tækifæri til að deila reynslu sinni með öðrum feðrum sem höfðu staðið í sömu sporum.
Það er mikilvægt að foreldrum standi til boða stuðningur og tækifæri til að ræða við aðra um líðan sína, eftir því sem þörf krefur. Ef viðbrögð foreldra eru ólík og þarfir þeirra mismunandi, er gott að þeir geti rætt það á opinn hátt sín á milli og hafi skilning á þörfum og líðan hvors annars. Stuðningur frá nánustu ættingjum, vinum og ekki síður öðrum foreldrum í svipaðri stöðu getur verið ómissandi. Einnig getur verið hjálplegt að fá aðstoð fagfólks við að vinna úr tilfinningum sínum og reynslu.
Heimildir:
Altiere, M.J. & von Kluge, S. (2009). Searching for acceptance: Challenges encountered while raising a child with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34, 142-152.
Bailey, K. (2008). Supporting families. Í Chawarska, K., Klin, A. & Volkmar, F.R. (ritstj.), Autism spectrum disorders in infants and toddlers, diagnosis, assessment and treatment (bls. 300-326). New York: The Guilfold Press.
Gray, D.E. (2003). Gender and coping: the parents of children with high functioning autism. Social science & Medicine, 56, 631-642.
Guðrún Þorsteinsdóttir (2010). Hópastarf með foreldrum barna með röskun á einhverfurófi. Öll á sama báti? Meistaraprófsritgerð, Háskóli Íslands, Reykjavík.
Keller, D. & Honig, A.S. (2004). Maternal and paternal stress in families with school-aged children with disabilities. American Journal of Orthopsychiatry, 74, 337-348.
Mansell, W. & Morris, K. (2004). A survey of parents' reactions to the diagnosis of an autistic spectrum disorder by a local service. Autism, 8, 387-407.
Wilhelm Norðfjörð (1993). Að eignast fatlað barn. Í Hörður Þorgilsson og Jakob Smári (ritstj.), Sálfræðibókin (bls. 207-212). Mál og Menning, Reykjavík.
Að kenna Aspergers nemendum með kvíðaröskun.
Að kenna einstaklingum með Aspergers sem upplifa einnig kvíða í félagslegum aðstæðum getur verið mikil áskorun. Skólaumhverfið getur verið erfitt fyrir einstaklinga með Aspergers án kvíða raskana, en það er sérstaklega erfitt fyrir Aspergers einstaklinga með kvíðaröskun. Ef þú ert kennari Aspergers einstaklings með kvíðaröskun, getur skipt sköpum að vita hvernig á að ýta undir og fóstra gott námsumhverfi.
Engin ein einkenni koma fram hjá Aspergers nemandum sem sýna að þeir séu með kvíða fyrir félagslegumsamskiptum. Eitt eða fleiri af neðangreindum einkennum geta komið fram.
- Virðast kvíðafullir ef þeir eru miðdepill umræða.
- Eru einir í frímínútum.
- Hanga utan í öðrum, nemendum jafnt sem starfsfólki.
- Byrja að gráta án neinna sérstakrar ástæðu.
- Eyða miklum tíma í tölvunni.
- Upplifa mikinn kvíða er kemur að prófum og könnunum.
- Frjósa án þess að nein augljós ástæða sé fyrir hendi.
- Gera sér upp veikindi til að sleppa að fara í skólann.
- Neita að fara í skólann.
- Eiga enga vini, eða aðeins einn vin.
- Hanga í jaðri hópa.
- Engin virkni innan sem né utan skólastofunnar.
- Lítið sem ekkert augnsamband.
- Einkennilegur talandi.
- Komast í uppnám og/eða missa skapið sitt.
- Taka ekki þátt, t.d. í að lesa upphátt, setja hendina upp til að spyrja eða svara spurningum og/eða taka ekki þátt í umræðum.
Ef þú ert með einstakling í bekknum sem er með Aspergers og þjáist af kvíða í félagslegum aðstæðum, þá getur þú fundið margar gagnlegar hugmyndir hér að neðan sem geta hjálpað:
Skólaskipulag:
- Búa til og fylgja eftir fyrirsjánlegri dagskrá.
- Mælt er með sjónrænni/myndrænni stundatölfu fyrir nemenda með Aspergers.
- Leyfa nemandanum að mæta seint, ef það hjálpar við byrjun dagsins.
- Breyta kennsluaðferðum ef það á við (t.d. einn á einn þ.e. útskýra verkefnið fyrir nemandann með Aspergers.
- Para nemendur í hópverkefninum í stað þess að leyfa nemendum að velja sjálfir. Þetta mun koma í veg fyrir að nemandinn með Aspergers er skilinn útundan
- Leyfa honum að sitja við hliðina á bekkjarsystkinum sem hann/hún þekkir og/eða er vinur.
- Fela öðrum nemenda að vera "líflína" einstaklingsins með Aspergers, þ.e. nemandinn getur hjálpað við að svara spurningum barnsins með Aspergers ef þess þarf, þörfin er mest í hópastarfi.
- Hvetja einstaklinginn til að klára bókleg sem og verkleg verkefni og huga að því að veita meiri tíma og/eða lengri skilafrest þegar þess þarf.
- Hvetja nemandann til að halda dagbók þar sem öll verkefni eru tínd til og skilafrestir.
- Leyfa nemandanum með Aspergers að fá "hlé" (fara og fá sér drykk, hvíla sig á rólegum stað og svo framvegis)
- Hvetja til vináttu milli einstaklinga með Aspergers og bekkjarfélaga sem eru vinarlegir og opnir.
- Einstaklingar með Aspegers finnst gott að hafa hlutverki að gegna. Hægt er t.d. að nota yngri börn með Aspergers sem "hjálparsveina".
- Setja til hliðar tíma í hverri viku þar sem þú sest niður með Aspergers nemandanum þínum og talar um líðan hans. Ef nemandinn hefur tengst öðrum aðila innan skólans getur verið betra að þeir tali saman. Mundu að Aspergers einstaklingar þurfa að hafa dagskrá sína skipulagða, svo það er gott að setja til hliðar sama tíma í hverri viku.
- Ef einstaklingurinn er oft frá vegna meðferða eða kvíða, er gott að aðlaga hann rólega að skólaumhverfinu aftur og á hraða sem einstaklingurinn ræður við.
- Minnka heimavinnu þar sem hægt er.
- Nemandinn með Aspergers getur þurft að vinna að félagsfærniverkefnum með þroskaþjálfa eða öðru starfsfólki.
Sálarlíf:
- Þegar þú ert í samskiptum við barnið, talaðu rólega og mjúklega.
- Ýttu undir sjálfsmynd barnsins með því að hrósa fyrir lítil afrek og fyrir þátttöku, þótt að barnið svari vittlaust.
- Allir unglingar hafa áhyggjur af því að verða sér til skammar, hjá einstaklingi með Aspergers getur þessi tilfinning margfaldast. Breytingar og aðlögun ættu að vera til staðar með "NON INTRUSIVE" aðferðum til að leyfa einstaklinginum að halda virðingu sinni ásamt ábyrgðum sinum. Ber og harorð gagnrýni á einstaklinginn mun einstaklingann mun ýta undir hræðslu við að mistakast og vega að kvíða þeirra og AVOIDANCE.
- Passaðu upp á að allir nemendur bekksins komi eins fram við hvort annað og þann einstakling sem er með Aspergers. Hafa ber augun opin eftir hverskonar einelti, t.d. ef nemendur niðurlægja og/eða láta aðra einstaklinga fara hjá sér, það gæti verið í þeirri mynd að nemendur koma með óviðeigandi hljóð þegar einstaklingur er að tala fyrir framan bekkinn. Við öllum svona uppákomum verður að vera til staðar verklag svo hægt sé að taka á hlutunum með viðeigandi hætti.
- Ýta þarf undir sjálfímynd nemenda með Aspergers, hjá yngri börnum er hægt að lesa sögur sem bæði ýta undir sjálfsímynd ásamt því að taka á einelti. Bækur og/eða myndir henta eldri börnum.
- Hjálpaðu barninu að takast á við aðstæður sem það hræðist með góðgerðlegri hvatningu.
- Finndu rólegan stað innan skólans, þangað á barnið með Aspergers fengið leyfi til að fara ef það kemst í uppnám eða missir stjórn á sér. Hafa verður eitthvað merki svo barnið viti að það fái leyfi til að fara úr kennslustofunni. Stundum er hægt að vita fyrirfram að barnið getur ekki tekið þátt í verkefnum en á öðrum tímum er hægt að líta eftir merkjum sem mörg börn með Aspergers sýna áður en upp úr sýður. Athugið að oftast taka börn með Aspergers ekki breyttri líðan svo mikilvægt er að skerast strax í leikinn áður en þau missa algjörlega stjórn á sér.
Vinna með foreldrum:
- Segja foreldrum frá þeirri hegðun/tilfinningum sem þú sérð barnið gera/sýna.
- Reglulegir hittingar með foreldrum, kennurum, meðferðaraðilum og öðru starfsfólki innan skólans eru mikilvægir til að undirbúa kennsluaðferðir sem virka fyrir barnið með Aspergers.
- Tala við foreldra um aðferðir sem hægt er að nota til að róa barnið.
Ef þú ert foreldri barns sem er með Aspergers er þér velkomið að prenta þessa grein og færa kennurum barns þíns.
-Upplýsingarnar að ofan voru unnar úr grein á vefnum myaspergerschild.com/. Greinina má nálgast hér: Teaching The Anxious Aspergers Student.
Þýðing: Esther Rögnvaldsdóttir.
Ingibjörg H. Harðardóttir, lektor, Menntavísindasviði HÍ - Guðbjörg Snorradóttir, þroskaþjálfi - Helga María Gunnarsdóttir, þroskaþjálfi
"Besti vinur mannsins“
Aðstoð hunda í daglegu lífi barna með einhverfu
Greinin er unnin út frá BA-verkefni Guðbjargar Snorradóttur og Helgu Maríu Gunnarsdóttur í þroskaþjálfafræðum undir leiðsögn Ingibjargar H. Harðardóttur, lektors, Menntavísindasviði, HÍ. Í greininni eru dregin fram nokkur atriði en verkefnið í heild sinni er hægt að nálgast á bókasafni Menntavísindasviðs HÍ og á eftirfarandi slóð: http://hdl.handle.net/1946/9412
Á undanförnum árum hefur greiningum á einhverfu fjölgað og er talið að um einn á móti hverjum 150 einstaklingum lifi með einhverfu. Einkenni einhverfu koma skýrast í ljós þegar litið er til samskipta og hegðunar einstaklingsins. Sýnt hefur verið fram á fjölmargar leiðir til að draga úr einkennum einhverfunnar. Á Íslandi er aðallega stuðst við aðferðir hagnýtrar atferlisgreiningar og skipulagðrar kennslu í þjálfun og meðferð með börnum með einhverfu. Erlendis hafa þessar þjálfunar- og meðferðaleiðir einnig verið notaðar ásamt leiðum þar sem hundar eru í aðalhlutverki.
Hundaunnendur geta eflaust sammælst um að hundurinn veitir manninum ánægju, félagsskap og hlýju. Niðurstöður rannsókna styðja álit þeirra og hafa leitt í ljós að hundar auka tækifæri til samskipta og geta veitt eigendum sínum tilfinningalegt öryggi með sinni skilyrðislausu ást. Þessir eiginleikar hunda eru meðal annars ástæðan fyrir því að þeir hafa fengið mikilvæg hlutverk í gegnum tíðina, svo sem að veita einstaklingum með fötlun og fjölskyldum þeirra aðstoð í daglegu lífi.
Höfundar telja mikilvægt að kynna hvers vegna hundar geta verið vænlegur kostur sem aðstoð í daglegu lífi fyrir börn með einhverfu. Þannig viljum við stuðla að fjölbreyttara vali fyrir foreldra barna með einhverfu þegar tekin er ákvörðun um hvers konar þjálfun eða meðferð eigi að styðjast við í daglegu lífi barnsins. Í ritgerðinni er sagt frá íslenskum og erlendum rannsóknum sem hafa það markmið að lýsa áhrifum þess að nota hunda með börnum með einhverfu, að undanskilinni einni rannsókn sem hefur það markmið að lýsa áhrifum þess að nota hunda með eldri borgurum sem glíma við minnissjúkdóma. Einnig eru sagðar reynslusögur foreldra barna með einhverfu sem hafa nýtt sér fyrrnefnd úrræði.
Leitast er við að svara spurningunum „Hvernig geta hundar aðstoðað börn með einhverfu í daglegu lífi?“ og „Hvaða áhrif getur aðstoð hundanna haft á barnið sjálft og fjölskyldu þess?“.
Greint er á milli hunda út frá hlutverkum þeirra og þeirri þjónustu sem þeir geta veitt, svo sem aðstoðarhundar (e. assistance dogs), þjónustuhundar (e. service dogs) og meðferðarhundar (e. therapy dogs). Aðstoðarhundar er yfirleitt notað sem yfirheiti á hundum sem veita fólki með fötlun einhvers konar aðstoð. Þeir búa með og starfa fyrir eigendur sína og veita þannig stöðugt líkamlegan, andlegan og tilfinningalegan stuðning.
Þegar aðstoðarhundarnir fá svo sérstök verkefni og eiga að framkvæma ákveðnar athafnir fá þeir sérheiti, svo sem blindrahundar (e. guide dogs), heyrnarhundar (e. hearing dogs) eða hundar sem veita félagsskap (e. companion dogs). Þjónustuhundar eru hundar sem aðstoða fólk með sérþarfir, aðrar en voru taldar upp hér að ofan. Til dæmis aðstoða þjónustuhundar einstaklinga með flogaveiki, þeir hjálpa til við að auka félags- og tilfinningaþroska, aðstoða einstaklinga sem eru í hjólastólum ásamt því að aðstoða einstaklinga með einhverfu.
Þegar hundar eru notaðir í meðferðum eru yfirleitt notaðir hundar sem eru gæludýr eigenda sinna og eru þeir þjálfaðir í að heimsækja stofnanir með eigendum sínum, til dæmis skóla, sjúkrahús og hjúkrunarheimili. Hundarnir veita tilfinningalegan stuðning og geta einnig hjálpað til við líkamlega örvun. Meðferðarhundar taka meðal annars þátt í geðmeðferðum, sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, talþjálfun og/eða veita félagslegan og tilfinningalegan stuðning. Ekki er um að ræða eitt dýr fyrir hvern einstakling sem heimsóttur er heldur kynnast þeir einum eða fleirum hundum á meðan meðferð stendur.
Greint er á milli meðferðarformanna „Meðferð með hjálp dýra“ (e. animal assisted therapy) og „Virkni með hjálp dýra“ (e. animal assisted activity). Þegar beitt er „Meðferð með hjálp dýra“ þurfa dýrin og eigendur þeirra sérstaka þjálfun, auk þess sem meðferðarsérfræðingur (e. therapist) setur markmið fyrir hverja heimsókn og skráir niður framgang og árangur meðferðarinnar.
„Virkni með hjálp dýra“ byggir hins vegar á því að gæludýr heimsækja einn einstakling eða hóp en ekki er sérstakt markmið með hverri heimsókn, né skráður framgangur. Meðferðin fer fram við ýmsar aðstæður og sérstaklega þjálfað fagfólk og/eða sjálfboðaliðar vinna með dýrunum. Markmiðið er að auka lífsgæði með sambandi manna og dýra. Hér á landi er útfærsla af þessu meðferðarformi eitt af verkefnum heimsóknarvina Rauða kross Íslands. Þar eru hundar í aðalhlutverki og fara þeir í reglubundnar heimsóknir á stofnanir og heimili ásamt eigendum sínum. Gestgjafar (þeir sem verið er að heimsækja) eru meðal annars langveik börn, eldri borgarar og einstaklingar með einhvers konar fötlun.
Niðurstöður rannsókna hafa meðal annars sýnt fram á að börn með einhverfu hegða sér mismunandi eftir því hvort þau eru í samskiptum við menn eða gæludýr. Samskiptin við gæludýrin geta gert það að verkum að einkenni einhverfunnar minnka og lífsgæði barnanna aukast. Þau sýna gæludýrunum hegðun sem þau sýna mannfólkinu sjaldan eða jafnvel aldrei. Í nánd við gæludýrin getur dregið úr ótta, kvíða, ofvirkni og óviðeigandi hegðun. Félagsleg hegðun barnanna eykst og þau sýna gæludýrum óvenju mikla samúð og alúð. Þá hafa niðurstöður rannsókna einnig leitt í ljós að börn með einhverfu eiga það til að leita eftir huggun hjá gæludýrunum með snertingu.
Ekki er vitað ástæðu þessara niðurstaðna en tilgátur hafa verið settar fram um að börn með einhverfu eigi auðveldara með að eiga í samskiptum við dýr en við mannfólkið. Tungumál er flókið fyrirbæri og hindrar í mörgum tilfellum börn með einhverfu í samskiptum við önnur börn eða fullorðna. Samskipti við dýr byggja ekki á orðaskiptum og eru því auðveldari fyrir börnin. Einnig er hegðun gæludýranna fremur einföld og getur ekki haft mismunandi merkingu, því þarf ekki að lesa í svipbrigði, raddblæ eða merkingu orða.
Engin ein meðferð hentar öllum börnum með einhverfu en áhugavert er hve mörg hlutverk þjónustuhundar geta tekið að sér eftir því hvaða barn þeir þjónusta og fá hundarnir þjálfun í samræmi við viðkomandi hlutverk. Eftirfarandi eru dæmi um möguleg hlutverk þjónustuhunda fyrir börn með einhverfu:
1) Að koma í veg fyrir að barnið hlaupist á brott: Fyrir marga foreldra sem eiga barn með einhverfu er aðaláhyggjuefnið að barnið hlaupist óvænt á brott í umhverfi sem getur verið því hættulegt. Þegar þjónustuhundur er notaður í þessum tilgangi er hann oft bundinn á einhvern hátt við barnið og foreldrið heldur í tauminn. Hundurinn getur einnig verið þjálfaður til að stoppa eða hindra barnið í að hlaupast á brott.
2) Að láta foreldra vita ef barnið hefur hlaupist á brott eða hegðun þess veldur skaða: Hundurinn er þjálfaður til þess að láta foreldra eða aðra aðstandendur vita ef barnið er að reyna að komast í burtu eða ef það er þegar farið. Hann getur einnig látið vita ef barnið getur eða er að skaða sig, svo sem ef það klifrar á húsgögnum eða sýnir sjálfskaðandi hegðun, til dæmis slá höfði í vegg.
3) Að bregðast við flogum: Þjónustuhundur sem hefur það hlutverk að bregðast við flogum lætur vita þegar barnið er í flogi og/eða kemur í veg fyrir að barnið geti skaðað sig í floginu. Hundurinn leggst þá ofan á barnið og kemur þannig í veg fyrir að það rekist í hluti eða veggi. Sumir þjónustuhundar hafa byggt upp þann eiginleika að skynja yfirvogandi flog og geta þá látið nærstadda og barnið sjálft vita áður en flogið á sér stað.
4) Að taka þátt í björgunaraðgerðum: Sumir þjónustuhundar fyrir börn með einhverfu eru þjálfaðir sérstaklega til þess að leita uppi börn sem hafa náð að strjúka.
5) Að aðstoða barnið við að halda ró sinni og veita því félagslegan stuðning: Nærvera hundsins gerir það að verkum að barnið er rólegra og auðveldara verður að meðhöndla bræðisköst. Einnig veitir hundurinn öryggi þegar barnið stendur frammi fyrir félagslegum áskorunum og getur verið eins konar félagslegur milliliður í samskiptum við annað fólk
Lítið er um að hundar séu nýttir sem aðstoð fyrir börn með einhverfu hér á landi, en þó eru þess dæmi eins og lesa má um í ritgerðinni. Nýlega voru sett lög um þjónustuhunda sem auðveldað geta einstaklingum sem vilja reyna þessa leið. Þetta er þó ekki töfralausn frekar en aðrar aðferðir sem notaðar eru í þjálfun og meðferð barna með einhverfu, en jákvæðar niðurstöður rannsókna og reynslusögur foreldra sýna að aðstoð hunda fyrir börn með einhverfu er raunhæfur kostur í íslensku samfélagi.